por Winnie YuNunca Nunca é fácil quando uma doença crónica afeta uma criança. Embora o foco deste livro seja em adultos com fibromialgia, a doença também pode afetar crianças, seja diretamente ou quando um progenitor a tem. Em ambos os casos, a fibromialgia pode causar um enorme stress numa criança. As crianças que têm fibromialgia têm muitos dos mesmos sintomas que os adultos - dor, fadiga e dificuldades de concentração. Elas podem vivenciar problemas para dormir e ter a síndrome das pernas inquietas. Podem tornar-se deprimidas e ansiosas por estarem doentes. Também podem sentir dormência, tonturas e zumbidos. Fato De acordo com a Arthritis Foundation, cerca de 10 mil crianças são diagnosticadas com fibromialgia a cada ano, a maioria delas adolescentes. Embora os sintomas sejam semelhantes, as crianças geralmente têm menos pontos dolorosos. Entre os adultos que têm fibromialgia, a maioria pode recordar que os primeiros sintomas começaram na sua infância. Como progenitor(a) de uma criança com fibromialgia, você é defensor(a) da mesma. Cabe a si reunir-se com os médicos e profissionais de saúde para discutir os cuidados e tratamento da sua criança. Também cabe a si falar com os professores e outros adultos sobre o impacto da fibro no dia-a-dia dela. Se ela tem fibromialgia, ensine-a a lidar com isso, alimentando-se bem, a descansar quando necessário, e a manter o stress sob controlo. Não a proteja da realidade do seu estado, mas use palavras simples para explicar de forma que ela entenda. Quando a mãe ou o pai tem Fibro Ser pai nunca foi uma tarefa fácil. Mas tentar sê-lo quando você tem fibromialgia pode tornar- se extremamente difícil, especialmente durante uma crise. Você pode não ser capaz de fazer tanto quanto podia antes de ficar doente. E a natureza flutuante da doença torna difícil dar a seus filhos a estrutura e a consistência que eles precisam. Se os seus filhos tiverem idade suficiente, diga-lhes que você tem fibromialgia em termos que eles possam entender. Explique o que a doença faz e como ela faz você sentir-se dorido e cansado. Deixe-os saber que você vai ter dias em que a dor é pior ou melhor e que pode haver atividades que você não pode mais fazer. Incentive-os a discutir como eles se sentem sobre sua doença para que tenham alguém com quem desabafar as frustrações. Essencial As crianças podem assustar-se ao saber que a mãe está doente. Alguns podem preocupar-se que você vai morrer. Mas não tenha medo de lhes falar sobre a fibromialgia. Deixe-os saber que você vai ter dias bons e dias maus, que não vai morrer por causa disso, e que ainda estará disponível para eles. Dê-lhes também a oportunidade de discutir os seus medos e preocupações. Não hesite em pedir aos seus filhos para ajudar, se tiverem idade suficiente para executar as tarefas. A maioria das crianças agradece a possibilidade de contribuir quando lhes é dada a oportunidade. As responsabilidades adicionais ajudam até mesmo a promover o seu sentido de responsabilidade. Quando os seus filhos forem mais velhos e começarem a formar amizades, não hesite em pedir a ajuda de outros pais, se você está a ter dificuldade em levar os seus filhos para festas e atividades. Em troca, ofereça-se para ajudar de outras maneiras nos dias em que você se está a sentir bem. Mais uma vez, a chave é falar e comunicar as suas necessidades. Não fique à espera que as pessoas ofereçam ajuda, mesmo que elas saibam que você tem fibromialgia. Só você sabe a dor e as dificuldades que está a enfrentar. Faça o que fizer, elimine a culpa que advém de não ser capaz de ser o pai que você pode ter planeado ser. As crianças são hábeis em sentir a culpa dos pais e pode usá-la para o manipular. Tenha em mente que ninguém, nem mesmo uma pessoa saudável, é o pai perfeito. Se você olhar ao redor atentamente para outras famílias, vai ver que a paternidade traz desafios para todos. O seu é a fibromialgia. Fonte: http://www.netplaces.com/fibromyalgia/fibromyalgia-and-your-relationships/fibromyalgia-and-children.htm
Tradução: Fátima Figueiredo – Jovens portadores de Fibromialgia Portugal
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May 2023
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