Enquanto uma das administradoras da página e grupo Jovens Portadores de Fibromialgia – Portugal, compete-me a pesquisa e tradução de artigos, investigações e estudos científicos sobre a doença. Todos os dias leio depoimentos de médicos e pacientes, todo o tipo de dicas e tratamentos alternativos, o que me permitiu adquirir um conhecimento sobre a doença e seus sintomas comparável ao de profissionais médicos, para não dizer muito superior ao de alguns. Sei que erradamente estou a atribuir a palavra “doença” à fibromialgia porque não é uma doença, é um síndrome. Enquanto na “doença” estão associados sintomas específicos, na “síndrome” não existe um esclarecimento médico de todos os seus sintomas e causas. Mas como são poucas as pessoas que sabem essa diferença e muitas pensariam, mais uma vez, que é tudo do foro psicológico, porque nem doença é, vamos designa-la como “doença”. Bem, mas voltando às leituras, noutro dia deparei-me com um estudo de uma empresa farmacêutica americana que provou que é possível detetar a doença através de um exame sanguíneo. Fantástico pensei! O diagnóstico, devido à imensidão dos sintomas, leva, nos dias de hoje, cerca de 2 anos. O sofrimento que iria evitar…Mas ao continuar a ler o meu ânimo tornou-se frustração. O estudo foi alvo de inúmeras críticas, por diversos motivos, desde o grupo de estudo ser pequeno até ao resultado poder ser confundido com outras doenças reumatológicas. Fiquei incrédula! Mas se é uma possibilidade real porque não fazem um grupo de estudo maior? Porque não avançam com esta pesquisa? Porquê? Porque quanto mais um paciente demorar a obter o seu diagnóstico mais dinheiro os profissionais de saúde ganham! Vamos às contas (e aqui falo por experiência de quem é portadora de fibromialgia à 13 anos): começamos por ir ao médico de clínica geral que perante a disparidade das nossas queixas sugere que consultemos as especialidades: ortopedia, reumatologia, psiquiatria, gastroenterologia, neurologia, endocrinologia, cardiologia, medicina interna… Mas neste jogo de ping-pong é preciso ter sorte…e dinheiro. É preciso encontrar um médico competente que saiba diagnosticar e tratar um paciente de fibromialgia e é preciso ter dinheiro para consultar estas especialidades no privado porque pelo serviço público, bem acho que nem em 5 anos conseguimos um diagnóstico…que seja o correto.
E como a fibromialgia não gosta da solidão, anda sempre de mãos dadas com outras doenças.
Viva! Mais especialidades para a nossa lista. As terapias naturais e complementares são tidas como “uma luz ao fundo do túnel”. Homeopata, osteopata, acupuntura, massagens terapêuticas, hipnose, reiki, termas, suplementos alimentares…e aqui não se experimenta durante uma semana e vemos logo se ajuda ou não. São precisos meses de tratamentos semanais para termos a resposta. É preciso ser rico para sermos portadores de fibromialgia…E é preciso sermos peões de diagnóstico para contribuir para os bolsos da comunidade médica, que pela inércia das suas ações, estão cada vez mais cheios! O que nos vale é o fibro-fog!
2 Comments
Nuno Ratinho
8/12/2015 06:29:31 pm
Concordo plenamente. Isabel Ratinho
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Rosa Helena Mastri
19/9/2016 03:30:55 pm
É verdade mesmo eu já nem tomo mais nenhum medicamento o que estou fazendo é tentar aprender a conviver com a do já me desanimei. Obrigada pela publicação
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Sobre as "Crónicas de Fibra"Originalmente este blog continha textos sobre Fibromialgia e não só, escritos pelas administradoras do site. CategoriasArquivos
September 2016
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