Hoje comemoramos o nosso segundo aniversário!! Tudo começou numa sexta-feira à tarde, há 2 anos atrás (27 de Abril de 2012), estava em casa com uma crise de Fibromialgia, lembro-me que até estava na cama.
E porque a minha Fibromialgia "apareceu" quando era adolescente (16 anos), procurei grupos e páginas de apoio online, apesar de haver muitos e excelentes, não me sentia à vontade, pois não via pessoas da minha idade. O nome “ Jovens portadores de Fibromialgia (Portugal) ” assim surgiu, para chamar a atenção de jovens, para saberem que (infelizmente) não são os únicos, mas obviamente a página é para pessoas de todas as idades, nacionalidades e até para não portadores de Fibro, como podem constar. Nesta ordem de pensamento de frustração e dor, resolvi criar a página e colocar ou fazer toda a informação em Português. Muitas vezes pensei: “ninguém vai ver”, “ninguém vai achar interessante”. Mas fui publicando coisas e as pessoas foram aparecendo. Nunca imaginei que passado 12 meses a página iria ultrapassar as 2.350 pessoas, que teríamos organizado eventos de sensibilização, que íamos ter uma t-shirt oficial e que 2 pessoas iriam fazer tatuagem de um dos símbolos criados por mim (clique aqui para ver). Hoje, passado 24 meses, a página tem 5.100 pessoas, já fui entrevistada pelo Correio da Manhã a convite deles e a Fátima pelo jornal terceirense Diário Insular (clique aqui para ver), organizámos workshops, mais uma caminhada, os sorteios, mais uma pessoa fez uma tatuagem e até um encontro em Londres organizámos! (clique aqui para ver as fotos dos eventos de 2013) Também começámos a ter protocolos com vários profissionais de saúde. Mas o mais importante para mim é as pessoas que conheci, fiz novas amizades e experiências, aprendi, ri, chorei e cresci. Acima de tudo página ajuda-me a lidar com a doença! E se posso ajudar outras pessoas, melhor ainda!!! Mais tarde acabámos por expandir a página para um grupo no Facebook, um blog e outras redes sociais . E no início deste ano eu e Fátima começámos este projecto de cariz mais pessoal onde todos os meses cada uma de nós publica uma crónica sobre Fibromialgia ou assuntos relacionados, neste blog “Crónicas de Fibra”. Como tudo na vida tivemos dissabores e não é fácil, pois somos nós que traduzimos tudo, fazemos imagens de sensibilização de raiz etc, mas somos compensadas pelo carinho de todos vós. Gerir algo assim requer trabalho, atenção, tempo e até dinheiro (devido às lembranças para os almoços e sorteios, panfletos de sensibilização, etc.), mas fazemos sempre tudo com muito amor, sem querer nada em troca. Gostamos sempre de manter a página/grupo/blog’s activa e actualizada sempre que possível.
Para finalizar, quero dar um agradecimento muito especial à grande mulher, lutadora e mãe guerreira Fátima F. por me ajudar incansavelmente com a página/grupo/blog's, sem a ajuda dela nada disto seria possível! Falo sempre no plural pois, apesar de ter sido eu a criar a página, o trabalho é todo feito e discutido a dois! Este "trabalho" não é só meu é das duas! Ambas temos os mesmos objectivos e ideias, e assim estamos sempre em sintonia. Obrigada também por todo o carinho que tens para comigo. Agradeço também: - A todos os meus familiares e amigos que me apoiam; - Às minhas amigas, Luísa Silva, Iris Neves e Cristina Belchior - Aos grupos, páginas, blog's que faço parte. Em especial ao grupo FibrofloripaBrasil. Mari Macedo obrigada por todo o seu carinho e união! - A todos os que se disponibilizaram a oferecer os workshops. - A todos os que ofereceram os protocolos. - Mas principalmente a todos vós que fazem parte desta comunidade e por todo o carinho que têm pelo nosso trabalho e por nós! Este ano com muita pena minha, infelizmente, por motivos pessoais não foi possível organizar um almoço de aniversário com o do ano passado. Foi um almoço memorável, onde tive oportunidade de conhecer e rever pessoas espectaculares! (Clique aqui par a ver as fotos do almoço do 1º aniversário).
2 Comments
Marta Fortunato
8/12/2015 07:43:40 pm
Obg Joana e Fátima por este trabalho. Sem a vossa ajuda, posso dizer que a vida estava um bocado escura, pois é para nós ainda dizer e fazer perceber o que sentimos. O quanto horríveis são as dores! Bem Hajam. Marta Marta Marta.
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Jovens portadores de Fibromialgia (Portugal)
8/12/2015 07:44:13 pm
Obrigada pelo carinho Marta :) Ficamos felizes por pudermos ajudar :) Beijinhos e força!
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Sobre as "Crónicas de Fibra"Originalmente este blog continha textos sobre Fibromialgia e não só, escritos pelas administradoras do site. CategoriasArquivos
September 2016
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