No dia 12 de Maio, celebra-se o Dia Mundial da Fibromialgia, para saber mais sobre a história desde dia clique aqui.
Neste separador pretendemos mostrar os trabalhos que desenvolvemos cada ano especificamente para este dia.
Para ver os outros eventos que realizamos clique aqui.
Neste separador pretendemos mostrar os trabalhos que desenvolvemos cada ano especificamente para este dia.
Para ver os outros eventos que realizamos clique aqui.
2020
Entrevista da Presidente da Direção e da Secretária da Assembleia Geral da APJOF
(Clique aqui para ler) |
É com muito orgulho que neste Dia Mundial da Fibromialgia, lançamos um E-Book, inédito, dirigido a familiares e amigos de pessoas diagnosticadas com Fibromialgia.
A APJOF em conjunto com a Myos - Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, FIBRO - Associação Barcelence de Fibromialgia e Doenças Crónicas, União Doentes Fibromiálgicos de Viseu e a ADFC - Associação de Doentes com Fibromialgia e Fadiga Crónica embarcou neste desafio, para ajudar a colmatar o descrédito e preconceito em relação à Fibromialgia no seio familiar e relacional no geral. É da nossa natureza sermos sociais e termos uma rede de pessoas importantes para nós, mas nem sempre isso acontece quando alguém tem o diagnóstico de uma doença crónica, principalmente quando esta é invisível. Pelos inúmeros relatos de solidão e discriminação, as associações juntaram-se pela primeira vez, para compilar um E-Book que poderá ajudar a minimizar este problema. Pode encontrar temas dirigidos a familiares e amigos, como a importância do apoio, sexualidade, dicas de como podem ajudar os doentes, para crianças, etc. O E-Book é gratuito e está disponível para download aqui: https://drive.google.com/…/1w3VjINaoA1X9m1-D0RSQFcD4S…/view… Partilhem com os vossos familiares e amigos. Durante esta semana iremos partilhar nas nossas redes sociais uns excertos. Esperemos que gostem APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia Myos Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica FIBRO - Associação de Fibromialgia UNIÃO Doentes Fibromialgicos de VISEU ADFC - Associação de Doentes com Fibromialgia e Fadiga Crónica |
2019
Organizámos um convívio e caminhada na qual estivemos a distribuir panfletos sobre a Fibro aos transeuntes. Neste evento decorreu também a reabertura do núcleo de Lisboa.
|
Queremos dar um agradecimento muito especial à Câmara Municipal de Évora por ter aceite o nosso desafio em iluminar o templo romano de roxo, pelo Dia Mundial da Fibromialgia, tornando-se assim o 1º monumento em Portugal em se sensibilizar por esta causa!
|
|
Testemunho de Joana V., Presidente da Direcção da APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia. Vídeo feito pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia, para o XX Congresso Português de Reumatologia (2018) Vídeo gentilmente cedido pela SPR
|
2018
Aula de Yoga
Entroncamento |
Palestra "Fibromialgia incapacidade invisível"
Neste Evento junto comemorámos com aqueles que nos compreendem! Assim celebrámos o dia Mundial da Fibromialgia/fadiga crónica, juntamente com o Grupo Fibramiga, uma tarde bastante produtiva, na área dos relacionamentos, mas também na área do conhecimento! Muitos parabéns Silvia, por todo o teu trabalho ❤ Agradecimentos Instituto Luso-Cubano de Neurologia, Junta de Freguesia de Campolide, Dra Luciana Freitas, Fisioterapeuta e Dr. Hélio Simões, Naturopata e Terapeuta de Medicina Tradicional Chinesa. |
Estivemos em Malta, para assistir à palestra anual da ENFA - European Network of Fibromyalgia Association e à Assembleia Geral, na qual a Presidente da Direção da APJOF, foi eleita membro da associação.
|
Sessão fotográfica que ilustra a realidade
do que é viver com Fibromialgia. Elaborada para o Dia Mundial da Fibromialgia, pelos fotógrafos Sofia Monteiro e João Batalha, do estúdio “Eternaly You”, em parceria com a APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia. Clique na imagem para ver as fotografias |
2017
Caminhada pela sensibilização da Fibromialgia
14 de Maio de 2017, Évora |
Para comemorar o Dia Mundial da Fibromialgia (12 de Maio) a APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia e a ADFC - Associação de Doentes com Fibromialgia e Fadiga Crónica, organizaram um dia de actividades para portadores de Fibromialgia, seus familiares e amigos.
Decorreu no dia 21 de Maio de 2017, no Salão Paroquial de Fiães. Muito obrigada a todos os presentes e a todos os voluntários. |
2016
Video feito por: APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia
2015
Música feita pelo Ananás, que dedicou à sua mãe portadora de Fibromialgia e a todas as pessoas que sofrem de Fibromialgia.
Video feito por: APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia
Com o apoio de todos os participantes e do Café com Letras, no Entroncamento.
Com o apoio de todos os participantes e do Café com Letras, no Entroncamento.
2014
Em 2014, devido a motivos pessoais não nos foi possível organizar um evento para comemorar o Dia Mundial da Fibromialgia, então apostámos na divulgação da Fibro nos meios de comunicação social. Enviámos e-mail com pedido de divulgação para vários sites, jornais etc. E fizemos também um video de sensibilização.
Agradecemos ao site P3 e ao Jornal de Leiria por terem lido o nosso e-mail e por nos terem entrevistado e agradecemos à Fátima Valente por ter aceite em dar o seu testemunho. Agradecemos também aos sites Pela Minha Saúde, Vital Health e ao Rica Saúde por terem lido o nosso e-mail e feito artigos sobre a Fibromialgia.
http://p3.publico.pt/node/12000
http://www.vitalhealth.pt/noticias/1827-fibromialgia-por-fim-a-discriminacao
http://ricasaude.com/dia-mundial-para-a-sensibilizacao-da-fibromialgia/
https://www.facebook.com/pelaminha.saude/posts/404498926359057
http://www.dnoticias.pt/actualidade/pais/445777-jovens-portadores-de-fibromialgia-comemoram-dia-mundial-para-a-sensibilizaca
Video feito por: APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia
Com o apoio de:
Grupo FibrofloripaSJBrasil
Associação Barcelense de Fibromialgia e Doenças Crónicas
Música: "Elements" - Lindsey Stirling
Com o apoio de:
Grupo FibrofloripaSJBrasil
Associação Barcelense de Fibromialgia e Doenças Crónicas
Música: "Elements" - Lindsey Stirling
2013
Lisboa, 12 de Maio de 2013. Workshop de auto-tratamento, na União Budista Portuguesa, dirigido pela mestre de Reiki, Sati Rose.
|
Viseu, 12 de Maio de 2013. Caminhada no Parque Aquilino Ribeiro.
|
Fizemos também um "Movimento Roxo", em parceria com o grupo brasileiro FibroFloripaSJBrasil. Clique aqui para ver as fotografias dos eventos e do movimento.
Entrevista com a fundadora da página Jovens portadores de Fibromialgia (Portugal)/ Presidente da APJOF, Joana Vicente, para o jornal diário Correio da Manhã e para o canal CMTV, no dia 12 de Maio de 2013, para comemorar o Dia Internacional da Sensibilização da Fibromialgia.
(Clique no vídeo e na imagem para ver na integra)
(Clique no vídeo e na imagem para ver na integra)