Olá família, amigos, e qualquer pessoa que me pretenda conhecer! Como posso explicar isto para a minha família e amigos? Isso é muito difícil de fazer, porque a minha doença é "invisível". Assim, permitam-me que comece por agradecer-lhe pelo tempo passa comigo e me conhece melhor. O tempo de uma pessoa é um bem muito valioso e seu no seu caso é apreciado. {A fibromialgia é uma doença crónica caracterizada por dor generalizada nos músculos, tendões e ligamentos, bem como fadiga e múltiplos pontos sensíveis - lugares no corpo, onde uma leve pressão provoca dor. A síndrome dolorosa miofascial é uma forma crónica de dor muscular. A dor da síndrome de dor miofascial gira em torno dos pontos sensíveis nos músculos chamados de pontos-gatilho. Os pontos de gatilho nos músculos podem ser dolorosos quando são pressionados. E a dor pode se espalhar por todo o músculo afectado.}
Quero falar consigo sobre Fibromialgia (FM) e Síndrome Dolorosa Miofascial Crónica (MPS). Muitos nunca ouviram falar destas condições e para aqueles que têm, muitos são mal informados. E por causa disso, os julgamentos que são feitos podem não estar corretos. Então, peço-lhe que mantenha a mente aberta enquanto tento explicar quem sou e como a FM / MPS tem atacado não só a minha vida, mas aqueles que eu amo também. Não posso mostrar-lhe uma ferida fisicamente aberta para mostrar o quanto a dor que sinto é insuportável. Se pudesse ver a dor que sinto, diria para me sentar, dava-me uma almofada, oferecia-me algo para comer ou beber e teria um olhar preocupado e de compreensão no seu rosto. No entanto, com a Fibromialgia, o que vai ouvir de muitas pessoas, é que preferem ter uma perna partida do que sofrer o tipo de dor que essas doenças infligem. Para mim, uma perna partida é mesmo um mau exemplo para comparar o sofrimento dessas doenças e um insulto para aqueles como nós, portadores. Sabe, eu sofro de uma doença que você não pode ver, uma doença que não existe cura e que mantém a comunidade médica perplexa com a forma de tratar e combater esse demónio, que os ataques são implacáveis. A minha dor trabalha silenciosamente, rouba a minha alegria e substituí com lágrimas. Do lado de fora parecemos eu e você, você não vai ver as minhas cicatrizes como se fosse uma pessoa que, por exemplo, sofreu um acidente de carro. Não vai ver a minha dor na forma como se fosse uma pessoa passando por quimioterapia devido a um cancro, no entanto, a minha dor é tão real e tão debilitante. E, em muitos aspectos a minha dor pode ser mais destrutiva porque as pessoas não podem vê-la e não entendem. Você tem que ver com os ouvidos e com o seu coração o que seus olhos não podem ver. Deve ouvir atentamente o que estou lhe a dizer. O que eu descrever para si pode não fazer muito sentido e pode ser difícil de entender. Às vezes pode parecer que é de um universo diferente, que eu discuto. Sei que provavelmente é. Não tem que entender completamente o meu universo e não pode. No entanto, ouvir a minha dor, para ouvir as “bandeiras vermelhas” sempre de quaisquer sinais de perigo que pode precisar para ajudar com a devida assistência. Eu gosto de chamá-lo de "o envio de tropas." Sempre que eu não pareça em contacto com a realidade. Por favor, não fique com raiva de meu (aparentemente) falta de interesse em fazer as coisas, castigo-me o suficiente, lhe garanto. As minhas lágrimas são derramadas muitas vezes quando ninguém está por perto. O meu constrangimento é coberto por uma piada ou sorriso, mas por dentro quero morrer. Vai ouvir muitas coisas de mim que para si parece tão facilmente resolvível. Pode se perguntar por que é que tomos as mesmas decisões "erradas" uma e outra vez. Por que é que eu não aprendi na altura? Por que eu não posso ver a insensatez do meu comportamento? Pode parecer que estou a resolver a minha vida, mas no fundo não. Por favor, entenda a diferença entre "feliz" e "saudável". Quando você tem a gripe provavelmente sente-se miserável, mas eu estive doente muitos anos. Não posso ser infeliz o tempo todo, na verdade eu trabalho duro para não ser miserável. Então, se está a falar de mim e eu parecia feliz, isso significa que estou feliz. Isto é tudo. Posso estar cansado. Posso estar com dores. Posso estar mais doente do que nunca. Por favor, não diga: "Oh, parece melhor!" Eu pareço melhor, estou a parecer feliz. O que está a acontecer aqui? Eu sou preguiçoso, estúpido, etc? Não. O meu cérebro e o corpo é muito diferente do seu. Eu experiencio a vida de forma diferente da sua. Sinto-me diferente de si. A maioria dos meus "amigos" afastaram-se, até mesmo membros de minha própria família. Fui acusado de "jogar jogos" para ter a simpatia de outros. Fui chamado de “desmancha-prazeres” porque sou forçado a cancelar os planos que fiz no último minuto por causa do ardor e dor nas pernas ou nos braços e ombros. A dor pode ser tão intensa que eu não posso por as minhas próprias roupas e isso deixou-me em minhas lágrimas e também por perder outra atividade que adorava e, que participava com entusiasmo. Posso ter alterações de humor? Se estou a sofrer, possa estar com raiva, triste, deprimido, ou qualquer uma das emoções do mundo. Eu nunca vou saber com que humor vou acordar? Posso tratá-lo cruelmente e dizer coisas horríveis, posso ignorá-lo completamente, ou chorar no seu ombro quando estou com uma crise. Pode pensar o que disse ou fez para me fazer sentir daquela forma. Bem, você não fez nada é a Fibromialgia e todos os factores que causam este mau estar. {Embora os sintomas predominantes da fibromialgia incluem dor generalizada e fadiga persistente, os problemas cognitivos decorrentes desta patologia pode ser o mais enlouquecedor. Comumente referido como “fibro fog”, este sintoma é um conglomerado de desafios cognitivos. Fibro fog é entendido como sendo um sintoma físico da fibromialgia, e não psicológico. Assim como não há dois indivíduos com fibromialgia iguais, fibro fog também tem uma gama variada de indicações, incluindo: confusão mental, pensamento confuso, perda de memória de curto prazo, incapacidade de se concentrar ou prestar atenção, e lapsos na fala} É por isso que me sinto como uma criança às vezes. Ainda no outro dia coloquei o ovo que comprei na loja na despensa, na prateleira, em vez do frigorífico. Quando falo com as pessoas, muitas vezes, perco a minha linha de pensamento no meio da frase ou esqueço a palavra mais simples necessária para explicar ou descrever algo. Por favor, tente entender como se sente ao ter que ir outra pessoa atrás de mim a minha casa para certificar-se que o fogão está desligado depois de cozinhar uma refeição ocasional. Por favor, tente entender como ela se sente a "perder" as chaves, e encontrá-las no congelador. Como tento manter a minha dignidade com as crises que aparecem sem eu esperar. Tenho uma doença física e não é da minha culpa e a não pedi, eu não quero e não mereço isto. {Ocorrendo no nível mais profundo do ciclo do sono, os indivíduos com fibromialgia geralmente não têm um sono restaurador suficiente. Sabemos que nos níveis mais profundos do sono, chamado sono de ondas delta, a mente de uma pessoa realiza uma limpeza interna. Durante o sono de ondas delta, as informações recém-adquiridas são assimiladas e integradas no cérebro. A incapacidade de obter sono de ondas delta suficiente prejudica a capacidade de recordar informações e trabalhar num nível normal de eficiência mental.} Sono, quando consigo, é inquieto e acordar muitas vezes por causa da dor nas minhas pernas, ou porque estou a contorcer-me incontrolavelmente. Ando muitos dos meus dias em transe com o Fibro-fog a rir de mim quando tropeço e não compreendo as coisas claramente. Só porque posso fazer uma coisa um dia, isso não significa que vou ser capaz de fazer a mesma coisa no dia seguinte ou na próxima semana. Posso ser capaz de fazer essa caminhada após o jantar em uma quente noite de julho, no dia seguinte ou até mesmo a na próxima hora, posso não ser capaz de andar até ao frigorífico para ir buscar uma bebida fria, porque os meus músculos começaram a ficar com cãibras e bloqueio para cima ou espasmos incontroláveis. Há aqueles que dizem ", mas fizeste isso ontem!" "Qual é o seu problema hoje?" A dor que sinto com essas palavras, as cicatrizes são tão profundas que deixei a minha família e amigos em baixo novamente, e ainda não entendem. Por outro lado, quero que saiba que ainda tenho o meu senso de humor. Se perder um pouco de tempo comigo vai ver isso. Gosto de contar piadas e ver vocês a sorrir. Ainda sou divertido estar por perto, se vai tempo comigo na minha casa, isso é pedir demais? Não quero nada mais do que ser uma parte da sua vida. Descobri que posso ser um bom amigo de muitas maneiras. Sou seu amigo, seu defensor e muitas vezes vou ser o único a fazer a pesquisa para o seu mais recente projecto, muitas vezes vou ser o seu maior fã e toda a gente vai saber como estou orgulhoso das suas realizações e estou honrado de o ter na minha vida. Tudo o que peço é que você se eduque sobre a Fibromialgia. Sou alguém da vida que sofre de Fibromialgia. Pode pensar que sabe tudo o que há para saber sobre a Fibro, mas há mais informações do que o que pensa. É mais complicado do que pensa, e é uma mudança de vida, muito maior que o que pensa. {Dar uma mãozinha. Se quer ser útil a alguém com Fibromialgia, apenas pergunte o que pode fazer. Seja flexível com convites e os planos que fez. Entenda que às vezes a dor da Fibromialgia é esmagadora. Seja activo. Acompanhá-los a uma consulta médica e ter um interesse activo no tratamento. Pode tomar notas no escritório do médico e, de seguida, rever as suas notas, juntos em casa. Não leve as coisas pessoalmente. Algumas pessoas com Fibromialgia sofrem mudanças de humor repentinas. Tente não levar essas mudanças de humor, pessoalmente, fazem parte da síndrome.} Então assim vê, você e eu que não somos muito diferentes. Eu também tenho esperanças, sonhos, objetivos e este demónio, você tem uma doença invisível que lhe assalta e ninguém a vê? Já teve que lutar numa luta que o esmaga e o traz de joelhos? Eu vou estar ao seu lado, se ganhar ou se perder, prometo que vou estar lá em maneiras que posso. Vou dar tudo o que posso, como posso, eu prometo. Mas tenho que fazer isso da minha maneira. Por favor, entenda que estou dentro de uma luta e sei que tenho pouca esperança de uma cura ou tratamentos eficazes, pelo menos agora. Obrigado por gastar o seu tempo comigo hoje. Espero que possamos trabalhar com esta doença em conjunto. Por favor, entendam que eu sou como você. Então, preciso que, por favor me entenda. ~ Autor desconhecido Traduzido por: Joana Vicente https://www.facebook.com/FibroColors/posts/614883951889757
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