Muitos indivíduos diagnosticados com Fibromialgia têm problemas de adaptação às suas limitações. Um dos aspectos mais importantes de ajudar alguém a lidar com esta condição é realmente ouvir o que eles têm a dizer. A Fibromialgia é muitas vezes referida como a doença invisível, porque você não pode vê-la - a não ser que o comportamento de uma pessoa a expressar a dor. É muito real, e muito incapacitante e quem sofre são frequentemente acusados de "isso é tudo da tua cabeça/psicológico". Normalmente leva anos antes de alguém ser diagnosticado e isso é só depois de todas as outras explicações serem esgotadas. Basta ouvir alguém que é recém-diagnosticados com Fibromialgia e mostrando-lhes que acredita no que elas dizem pode realmente ajudá-las. Passos para ajudar:
1- O primeiro passo é para realmente ouvir e acreditar na pessoa. Se você realmente se importa para uma pessoa, por que acha que eles lhe falam sobre a dor inexplicável ou incontrolável. Especialmente dor que não é controlada pela medicação. 2- O luto é algo que vem depois, quando a pessoa começa a perceber e tem que aceitar que há coisas que eles não são mais capazes de fazer. Pode ser algo tão simples, como não ser capaz de segurar uma faca ou um descascador de vegetais. Faz parte do processo, e vem em fases, como a Fibromialgia manifesta-se, lentamente, e provoca uma perda real em todas as áreas da vida. O que mais importa para eles pode não ser o que pensa, as suas prioridades podem ser diferentes. Dê-lhes tempo para se lamentarem e não esperar que a pessoa com Fibromialgia para ser alegre com isso e controlar os seus sentimentos. 3- Ajude a pessoa durante o tempo necessário para o diagnóstico desta condição. O diagnostico da Fibromialgia é limitado à sintomatologia do paciente então é necessário a recolha de informação em vez de testes de laboratório, raios-x, etc. Os sintomas são numerosos e pode imitar outros sintomas de doenças tais como a Artrite Reumatóide, Lúpus, e outras condições médicas - é um processo de eliminação na maioria dos casos e isso pode ser demorado e cansativo.
5- É preciso tempo e conhecimento para ajudá-los a lidar com as limitações. A auto-estima torna-se um problema, pois o tempo passa e eles começam a perceber que são limitados e não podem mais fazer as coisas que antes podiam. Também é importante não esperar que eles façam coisas que não podem e você ficar com raiva se eles tentaram fazer alguma actividade quotidiana e falharam.
8- Lembre-se que os sintomas variam de dia para dia. Isso pode ser frustrante e tornar a vida imprevisível. Tentar "ir na onda", tanto quanto possível e não fazer a pessoa se sentir culpada por quebrar os planos no último minuto.
Dicas: Pense na imprevisibilidade da pessoa com Fibromialgia como uma coisa positiva e incentive actividades espontâneas. Esteja consciente de que o clima pode afectar o doente e preste atenção à mudança da pressão barométrica ao fazer planos preliminares. Níveis de energia e capacidade pode subir ou cair em poucas horas.Ter uma conversa com a pessoa sobre sair e actividades partilhadas. Deixe-o assumir a liderança em quanto fazem essas coisas, aprecie-o completamente quando ela / ele tem um bom dia e felicite-o por ter saído de casa finalmente! Eles queriam tanto quanto você queria que saíssem, simplesmente não era possível até um dia bom aparecer. A Fibromialgia pode causar sensibilidades alimentares e problemas digestivos. Esteja consciente disso em relação a cozinha étnica e ver como a pessoa sente após as refeições, então, sugira refeições proporcionaram o melhor conforto após o jantar. Surpreendê-los com livros, revistas ou um dispositivo de leitura como um Nook ou Kindle. Eles têm mais tempo de repouso do que a maioria das pessoas e tudo o que se pode fazer na cama é muito melhor do que o tédio. Faça o que fizer, não deixe seu parceiro achar que você está a agir ou a pensar que ele/a é preguiçoso ou que está exagerar o que sente. Mostre compaixão e empatia com eles. Incentivar actividades criativas ou intelectuais que podem ser feitas sem muito esforço físico, incluindo jogos que estimulam a memória. (...) Avisos: Não se sinta insultado ou indesejado se a pessoa não quer sair, dançar ou fazer coisas que costumavam fazer juntos. Você não está a ser rejeitado, eles simplesmente não pode acompanhar. Não assuma um dia ruim vai continuar ruim, às vezes depois de um descanso a pressão barométrica pode mudar ou qualquer outra coisa pode mudar dentro do seu ente querido dar a ele / ela a energia para fazer algo que realmente quer fazer. Aceite as prioridades deles para o que querem fazer com essa energia. Não desencorajar a pessoa se tem a uma roupa que gostam ou estilo de cabelo mais arranjado que pareceu ter tido esforço para ser feito, na sua opinião. Importa muito para eles e é uma forma manter o moral "em cima". Não sugerir roupas e estilos de cabelo que levam muito cuidado e esforço, como sair para arranjar o cabelo num salão com mais frequência ou usar roupas com botões ou com muitas camadas pode ser complicado. Traduzido por Joana Vicente http://www.wikihow.com/Help-People-Newly-Diagnosed-With-Fibromyalgia
6 Comments
Manuela Nogueira
2/2/2016 01:14:03 am
Um bem haja a quem dedicou o seu tempo para escrever e/ou traduzir este artigo! Sou uma doente com Fibromialgia e é a primeira vez que vejo algo tão completo, sobre o que sente um/uma doente Fibromialgica. Muito obrigada de coração! <3
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Alzira
2/2/2016 01:23:32 pm
Vdd. Primeira vez q vi a descricao real do q sinto e passo no dia a dia
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Jovens portadores de Fibromialgia (Portugal) - Joana
2/2/2016 01:40:55 pm
Obrigada Manuela e Alzira <3
Tasselli
18/2/2016 07:29:13 am
Me vi completamente nesse relatório.
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Agostinho Carla
1/4/2019 10:34:48 pm
Este é de verdade o melhor artigo sobre a Fybromyalgia que tenha lido na minha vida, desde que me foi diagnosticado em 2000 !! Obrigada
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Francisco Santos
5/6/2020 12:49:15 pm
Ótimo artigo!! Praticamente todas as facetas das dificuldades de quem convive com alguém querido nessas condições. Ajudou bastante. Obrigado.
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