"Os pacientes com Fibromialgia têm sido descritos como tendo um transtorno que carece de validação da face", escreve Ferrari. "O sentimento ou implicação de que os sintomas do indivíduo, especialmente a dor, é descrito como "sem explicação médica" é motivo de preocupação para os pacientes, a ponto de ser ofensivo."
Porque não deveria se enervar quando a sua condição é colocada na categoria "medicamente inexplicável"? Isso implica que a sua doença não é bem definida, apesar de três medicamentos aprovados pela FDA para o tratamento da fibro e mais de 20 anos de pesquisa activa. "Os pacientes têm indicado exactamente isto: enquanto o diagnóstico pode conferir alguma legitimidade, não melhora a compreensão da sua própria doença, nem ajuda-os a explicar a sua doença para os outros", escreve Ferrari. Com base nessa percepção, ele comparou um grupo de 104 pacientes com Fibromialgia a um grupo de 272 "outras" patologias de dor crónica. Este último grupo tinha ou artrite reumatoide, osteoartrite, bursite, tendinite, ou dor de cortas. Ferrari descobriu que pessoas com fibro eram quatro vezes mais propensas a ter problemas para compreender e explicar a sua dor para os outros, do que as pessoas no grupo de "outros" transtornos. É certo que o diagnóstico de Fibromialgia tem sido controverso e os pacientes são estigmatizados por terem um vasto leque de sintomas. No entanto, muitos pacientes no grupo "outros" também tiveram dificuldade em descrever as suas patologias. (…) Pacientes com Artrite Rumatóide têm apenas "autoimune " e " inflamação " para invocar a explicação. "Apesar da complexidade desses termos, os pacientes com Artrite Reumatóide sentem-se confiantes com a compreensão da sua dor e explicação aos outros. Ferrari descobriu que os pacientes com bursite, tendinite e dor nas costas, muitas vezes veem a sua dor como uma forma de artrite, que é o que dizem aos outros. Embora essa crença seja incorreta, ela facilita a explicação. "Não é a precisão e explicação adequada que importa, mas sim o senso de compreensão", afirma Ferrari. Talvez as pessoas com Fibromialgia têm sintomas demais e muita informação sobre as suas causas prováveis, o que torna mais difícil de colocar em poucas palavras, como "artrite" e "inflamação." Por alguma razão, as pessoas tendem a entender automaticamente que estas duas palavras significa dor grave. As tentativas de explicar a sua Fibromialgia em termos de tudo o que está a acontecer de errado no sistema nervoso e nos músculos pode ser esmagadora. Afinal, os cientistas ainda estão a tentar passar para fora os detalhes do que causa a dor da Fibromialgia e outros sintomas. Apesar de descrever a sua firo com o resultados de pesquisas atuais pode ser mais exato, mas também poderá ser um fardo adicional que não precisa. Talvez, se acabou de dizer que tinha artrite generalizada (mesmo sabendo que este não é o caso), a vida seria mais fácil. Conhecimento é o poder para ajudá-lo a se adaptar e entender porque certos tratamentos podem reduzir os sintomas da Fibromialgia. Mas quando se trata de todos os outros, verem a explicação da sua fibro como algo básico que deviam de saber, menos informação é o mais fácil para a maioria das pessoas entender. Traduzido por Joana Vicente http://www.fmnetnews.com/latest-news/explaining-fibromyalgia-to-others
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May 2023
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