Reconhecendo a SFM A fibromialgia, que por tantos anos foi uma condição que não foi diagnosticada ou cujos doentes foram desacreditados, foi finalmente reconhecida por muitos da área médica. Infelizmente, as pessoas que tiveram de lidar com as limitações, dor e desconforto da doença crónica podem-se perguntar se não é um pouco tarde demais. Pode muito bem ser assim para as pessoas mais velhas, mas existem muitas crianças, adolescentes e jovens adultos, que sofrem com a fibromialgia e talvez as suas vidas venham a ser mais fáceis com o reconhecimento. Provado ser genético em alguns casos
A questão de uma predisposição genética para a fibromialgia tem estado “em cima da mesa” há décadas. Recentemente o Journal of Rheumatology realizou um estudo que indica que eles descobriram um gene que é responsável pela fibromialgia. A empresa de biotecnologia Autoimmune Technologies LLC em New Orleans, anunciou ter encontrado um novo anticorpo no sangue de muitos pacientes com síndrome de fibromialgia (SFM). Um teste patenteado chamado Anti-Polymer Antibody Assay (APA Assay) é capaz de encontrar o anticorpo em cerca de metade dos pacientes com SFM e um número ainda maior em pessoas que se enquadram nos critérios de diagnósticos do Colégio Americano de Reumatologia. O principal investigador do estudo, Dr. Russell B. Wilson disse: "Os nossos resultados mostram que há uma resposta imunológica única em muitos pacientes com fibromialgia." O anticorpo pode ser identificado como uma de muitas causas, uma vez que aparece naqueles casos mais graves de SFM. Isto significa que o anticorpo pode ser usado como marcador de laboratório para SFM. Atualmente só vai ser utilizado em investigação, no entanto, pode ser que não tarde a estar disponível fora da comunidade de investigação. O que é que isso significa para as pessoas que sofrem com SFM? Para aqueles que têm crianças que exibem sintomas de fibromialgia, isto significa que há um gene que é herdado que pode causar o distúrbio. Anos de frustração tem acompanhado pesquisadores e médicos que tentaram compreender o que provoca SFM. Existe uma série de possibilidades, mas também saber que existe uma causa genética faz com que a pesquisa para tratamentos preventivos seja mais viável e os descendentes de pessoas com o distúrbio podem ter mais esperança do que os seus pais tiveram. Efeitos Negativos nas Crianças Crianças com a síndrome são frequentemente afetados negativamente pela SFM. Geralmente incompreendidas e subdiagnosticadas, elas têm de lidar com todo o tipo de questões sociais e emocionais que dificultam e agravam a sua doença. Adolescentes com o transtorno perdem frequentemente muitos dias de escola e são incapazes de estar envolvidos em muitas atividades extracurriculares e sociais devido à dor e exaustão. Depressão crónica e enxaquecas tornam difíceis a comunicação de um jovem para com amigos e professores. A ignorância leva as pessoas a dizer e fazer coisas que magoam e os jovens podem entrar em um estado depressivo ainda mais profundo. Tornar a Escola mais Fácil Na escola os jovens podem ter problemas com os seus professores para estes compreenderem a sua condição - que é real e não uma maneira de escapar da sala de aula. Pais de crianças com SFM devem aos seus filhos educar os professores sobre os problemas que os mesmos estão a enfrentar. Infelizmente, a dor e a doença crónica é algo que é difícil de explicar às pessoas saudáveis. Os pais que também sofrem desta condição têm a capacidade adicional de saber como é que o seu filho se está a sentir e podem explicá-lo a outros adultos. Concessões especiais podem ser feitas na sala de aula para acomodar as crianças com SFM. Coisas que podem ser ajustadas a fim de tornar a vida das crianças com SFM um pouco mais fácil, enquanto elas estão na escola, incluem: - Permitir um dispositivo de gravação para gravar aulas, nas quais são requeridas muitos apontamentos. Muitas vezes as crianças com fibromialgia sentem dor grave nas suas mãos, ombros e pescoço quando têm que escrever muito. - Tempo extra para fazer os testes. Mais uma vez, a escrita pode ser um esforço excruciante. Se a criança tem de escrever no teste, o tempo adicional torna mais fácil para ela completar o trabalho. Em alguns casos os professores devem estar dispostos a fazer provas orais. - Uma explicação por escrito e uma folha com as questões mais frequentes, pode ajudar os professores (e alunos) a entender a doença e tornarem-se mais conhecedores. -Uma mesa com uma cadeira ajustável pode fazer maravilhas para evitar a tensão dos braços, costas, pescoço e ombros das crianças afetadas. - Dois conjuntos de livros - um para a escola e outro para casa, retira o stress de carregar livros pesados do corpo da criança. - Começar as aulas mais tarde. Muitas vezes, apenas levantar de manhã é uma coisa difícil. É importante para aqueles com SFM fazerem alongamentos, manterem-se quentes, e cuidar adequadamente os seus corpos. Para os jovens com SFM, isto por si só pode levar um par de horas. Se eles podem começar a escola um pouco mais tarde, então a pressão não existe e podem cuidar das suas necessidades de forma adequada antes de ir para a escola. Talvez o aspeto mais importante da SFM entre crianças e os seus pais seja a comunicação. Pais com SFM entendem os seus filhos, porque eles também lidam com a dor. Os pais que não têm o distúrbio entendem os seus filhos, porque eles acompanharam o seu sofrimento e frustrações. Ao manter as linhas de comunicação abertas, as crianças podem receber a ajuda e apoio que precisam daqueles que lhes são mais próximos. Fonte: http://www.fibromyalgia-symptoms.org/parents-and-children-with-fibromyalgia.html Tradução: Fátima Figueiredo – Jovens portadores de Fibromialgia Portugal
0 Comments
Leave a Reply. |
Subscreva a nossa newsletter trimestral para receber no seu e-mail todas as novidades.
Categorias
All
Informação:- Os artigos que colocamos no site são traduções feitas por nós de sites estrangeiros. Arquivos
May 2023
|