Introdução As recomendações dão conselhos aos médicos, outros profissionais de saúde, pacientes e as suas famílias sobre a melhor maneira de tratar e gerir doenças. A EULAR - European European League Against Rheumatism elaborou recomendações em parceria com a Sociedade Europeia de Reumatologia Pediátrica (PReS) sobre o cuidado de transição de jovens com doenças reumáticas. Cuidados de transição significa mover os jovens da sua equipa de saúde infantil pediátrica para sistemas de saúde que atendam adultos. As recomendações foram redigidas por médicos de adultos e pediátricos de reumatologia, jovens com doenças reumáticas, bem como profissionais de saúde aliados especializados em cuidados de transição. Eles analisaram a evidência sobre o movimento de jovens com doenças reumáticas. E também discutiram a opinião de especialistas para alcançar um nível de acordo. O que nós já sabemos?
As doenças reumáticas que começam na infância podem continuar na idade adulta, e os jovens com doença contínua estão em risco de doença. A adolescência e o início da idade adulta são um momento importante na vida de uma pessoa. Passar de cuidados pediátricos a adultos pode ser difícil para os jovens, e é necessário apoio e educação para garantir que eles continuem a receber os cuidados que precisam. O que as recomendações dizem? No geral, existem 12 declarações ou recomendações. Cada recomendação é baseada em evidências científicas disponíveis ou opinião de especialistas. Quanto mais as estrelas, uma recomendação tiver, a evidência é mais forte e mais importante, é que você e o seu médico devem seguir. Uma estrela (*) significa que é uma recomendação fraca com provas limitadas. Duas estrelas (**) significam que é uma recomendação fraca com alguma evidência. Três estrelas (***) significam que é uma recomendação forte com alguma evidência. Quatro estrelas (****) significam que é uma recomendação forte com muita evidência. • Os jovens e as suas famílias devem ter acesso a cuidados de transição coordenados de alta qualidade em parceria com o seu médico para atender às necessidades individuais. * O cuidado deve ser mais do que apenas um tratamento médico, e deve ser adaptado às necessidades presentes e futuras de cada paciente individual. Fatores importantes a serem considerados incluem seus fatores psicológicos e Bem-estar social, bem como futuros desejos educacionais e de trabalho. • A transição deve começar o mais cedo possível, no início da adolescência ou logo após o diagnóstico de doença que começa em adolescentes. *** Para os jovens com doenças de início da infância, o processo de transição deve, idealmente, começar com a idade de 11 anos, e até 14 anos. Isso permite que desenvolva habilidades de auto-cuidado e otimize a sua educação e trabalho. Se é diagnosticado após a idade de 14 anos, a sua transição para o sistema de adultos deve começar o mais rápido possível após o diagnóstico. • Deve haver comunicação direta entre todos durante a transição. Antes e depois da transferência, deve haver contato direto entre as equipas de reumatologia pediátrica e adulta. * Deve haver uma rede de reumatologistas de adultos e pediátricos que trabalhem juntos para assegurar uma transição precoce e pró-ativa. Idealmente, deve haver uma reunião entre si, a sua família e a equipa. Se isso não for possível, a comunicação mínima deve ser duas chamadas telefônicas entre as equipas de reumatologia de adultos e pediátrica - uma antes e uma após sua transição. As cópias escritas das chamadas devem ser partilhadas consigo e a sua família. • O processo de transição individual e devem ser documentados e planeados com o jovem e a sua família. * Idealmente, deve haver um plano de transição escrito para cada indivíduo jovem com doença reumática. Esses documentos devem ajudá-lo a gerir a sua doença e direcioná-lo para uma seleção personalizada de serviços locais que possam ser úteis. A inclusão de qualquer informação médica sensível deve ser discutida consigo. No mínimo, a transição deve ser registada nos seus registos médicos. • Todo serviço de reumatologia e rede clínica deve ter uma política de transição escrita que seja atualizada regularmente. * Deve haver uma política escrita em detalhe de como as pessoas jovens serão transferidas de cuidados pediátricos para adultos. Os documentos de política sobre serviços de transição dentro de um hospital ou clínica devem ser atualizados a cada cinco anos. • Deve ficar claro quem está na equipa de transição, incluindo um coordenador designado. * A equipa de transição pode incluir médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e jovens ou assistentes sociais. Isso às vezes é chamado de equipa multidisciplinar ou MDT. É essencial que haja uma pessoa indicada na equipa que assume a responsabilidade pela sua coordenação. • Os serviços de transição devem ser focados e apropriados para o jovem. * Os jovens podem precisar de acesso a cuidados de saúde especializados. Também é importante adaptar a atitude e a comunicação do pessoal para garantir que o cuidado seja apropriado à idade. O cuidado deve ser organizado para minimizar o impacto na sua vida diária. O objetivo do serviço é permitir que controle a gestão da sua doença, em vez de confiar num pai ou cuidador. • Deve haver um documento de transferência. * O formato do documento de transferência deve ser acordado pelas equipas pediátricas e adultas. No mínimo, deve incluir o seu diagnóstico e um resumo do tratamento passado e atual, bem como a sua capacidade de gerir a dor. O documento também deve incluir detalhes de quaisquer complicações ou outras doenças que você possa ter. Finalmente, deve dar uma visão geral do seu status educacional ou de trabalho. • As equipas envolvidas devem ter um treino adequado em ambas as doenças reumáticas na infância e geralmente como cuidar de adolescentes. * As pessoas que trabalham na sua equipa de transição devem saber sobre doenças reumáticas na infância, incluindo como elas são diagnosticadas e tratadas. Eles também devem entender problemas gerais de saúde dos adolescentes e como isso pode afetar a sua doença reumática. Os membros da equipa devem ser treinados para resolver quaisquer problemas emocionais, mentais ou sociais que você possa ter, e devem ser capazes de ajudá-lo a alcançar um estilo de vida saudável. • Deve haver financiamento seguro para serviços de transição para jovens que entram em cuidados de adultos. * Os cuidados de transição que você recebe devem ser decididos com base na sua necessidade individual e não apenas na sua idade ou disponibilidade de financiamento. Profissionais de saúde e investigadores devem tentar garantir que haja financiamento designado para apoiar os jovens que se deslocam dos cuidados pediátricos para os adultos. • Deve haver uma plataforma eletrónica de acesso livre onde os recursos para cuidados de transição possam ser encontrados. * Tanto você como o seu médico podem encontrar recursos úteis e informações confiáveis sobre a transição nos sites da EULAR (European League Against Rheumatism) e PReS (Sociedade da Sociedade Européia de Reumatologia Pediátrica). Estes recursos estão disponíveis gratuitamente e são aprovados por grupos profissionais e instituições de caridade. • Maior conhecimento é necessário para melhorar os resultados para jovens com doenças reumáticas de infância. * Pesquisa ainda é necessária para ajudar a melhorar o atendimento de jovens com doenças reumáticas. Isso inclui a transição e como medir o sucesso do processo. Resumo Em geral, as recomendações dizem que é importante que os jovens e as suas famílias trabalhem com seu médico e sua equipa de saúde de uma forma mais ampla para minimizar o impacto da transição e para obter o melhor apoio e cuidados possíveis. Se você ou alguém na sua família tiver uma doença reumática desde a infância, essas recomendações lhe darão dicas sobre o que esperar durante a adolescência e início da idade adulta. Se você tiver dúvidas ou preocupações sobre sua doença ou o seu tratamento, fale com seu médico. Esta é a versão leiga das recomendações da EULAR para o cuidado de transição de jovens com doenças reumáticas juvenis. A publicação original pode ser encontrada no site da EULAR: www.eular.org Tradução: Joana Vicente - APJOF Fonte:http://promotions.bmj.com/ardsummaries/2017/06/12/moving-young-people-with-rheumatic-diseases-from-paediatric-to-adult-care/
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