Na “Crónica de Fibra” que escrevi o mês passado sobre a origem da página Jovens portadores de Fibromialgia (Portugal) devido à comemoração do seu 2º aniversário (clique aqui para ler), esqueci-me de mencionar algo muito importante que também me levou a criar a página, o facto de a minha mãe também ser portadora de Fibromialgia.
E como Maio é o mês em que se comemora o Dia da Mãe (hoje, dia 04) e o Dia Mundial para a Sensibilização da Fibromialgia (dia 12), resolvi escrever esta crónica, onde vou fundir esses dois temas.
A minha mãe já tem Fibromialgia há 17 anos mas só tem o diagnostico há +/- 14 anos.
Quando o nome Fibromialgia surgiu cá em casa (que me lembro) já foi quando eu tinha uns 12 ou 13 anos. A minha mãe recolheu umas informações (na altura ainda não tinhainternet) li por alto, mas para vos ser sincera, não tinha interesse nenhum em ler. Porque o que lá estava escrito que já sabia, pois já o tinha presenciado!
Acreditava na doença e obviamente no sofrimento que infligia há minha mãe! O que eu queria é que ela conseguisse ajuda correta e ficasse curada! (Nunca imaginei que hoje em dia eu iria estar a lutar por isso mesmo com esta página/grupo/blog’s!) Comecei a reparar que não existia cura e que ela com frequência (devido a fatores externos que não ajudaram) ficava com crises na cama. Mas sempre a ajudei no que podia para não a sobrecarregar! Até que chego aos meus 16 anos e começo a ter sintomas semelhantes. Aos 17 anos no fim de consultar inúmeros médicos tive o meu diagnóstico: Fibromialgia. Senti-me revoltada, pois quando era criança queria ter as dores dela para a minha mãe ficar bem. E agora tenho as minhas e não me alivio a mim nem a ela! Mas pensei: “Se a minha mãe consegue, eu também consigo. Por isso vai ser “na boa”.” Só que não é bem assim. Somos diferente apesar de sermos mãe e filha. Ela sente e experiência as coisas de forma diferente de mim. E tínhamos sintomas diferentes, por exemplo: eu sofria muito de enxaquecas e ela não. E a diferença de idades e maturidade também não ajudou em nada. Chocámos muitas vezes por isso mesmo. Porque ela queria que eu reagisse de uma forma, mas eu simplesmente não conseguia! Entrei em depressão, não consegui ter entusiasmo nem vontade para nada. E muito menos força para enfrentar cada dia. Tive imensos ataques de pânico durante a minha adolescência, sentia que já não estava a aguentar mais. Mas arrastava-me cada dia para sobreviver, porque morrer não queria; “tenho mais que fazer” pensava eu. Mas não sabia como dar a volta por cima. Queria ser como ela, ter força para encarar cada dia e não deixar a dor e o mau estar comandar! Mas não era capaz… Mas compreendo, mãe é mãe e ela não me queria ver a passar por o que ela passa e ainda mais pela forma que eu estava a reagir à doença. Atualmente penso que em relação à Fibromialgia estamos estáveis. Entretanto eu cresci e comecei a ter uma percepção da vida diferente e isso ajudou muito também. (As consultas de psicologia ajudam-me imenso!)
Por isso precisamos de ajuda, mais compreensão médica, informação e sensibilização!
Decorem os vossos Facebook’s e/ou outras redes sociais que tenham este mês, com coisas alusivas à Fibromialgia, vamos “pintar” a internet de roxo(sugestão: http://zip.net/bbnhw4) ! Saiam à rua de roxo e falem sobre a doença, etc. Maio é o nosso mês! Apesar de eu achar que a sensibilização tem de ser feita todos os meses e todos os dias... Infelizmente este ano por motivos pessoais também não vamos puder fazer um evento de sensibilização presencial como a caminhada do ano passado em Viseu e o workshop de auto-tratamento em Lisboa, mas fizemos um vídeo se será publicado no dia 12 para sensibilizar a Fibromialgia por este mundo fora! No ano passado eu e a minha mãe também fomos entrevistadas pelo jornal Correio da Manhã e pela CMTV, ambas as entrevistas saíram no dia 12 de Maio. Unidos faremos a diferença! Nota: Tentei contar só a experiência do que é ser filha de uma pessoa com Fibro e ter Fibro também. Muita coisa infelizmente apaguei da minha memória, talvez devido aos estados depressivos graves. Mas tentei-me expressar o melhor que consegui sem me alongar muito. O testemunho da minha Fibromialgia fica para outra altura, portanto muita coisa aqui foi também muito resumida/oculta. Agradeço a vossa compreensão.
Dia Mundial da Fibromialgia - 12 de Maio
2 Comentários
Rosa Torres
8/12/2015 07:59:49 pm
Responder
Rosa Torres
8/12/2015 08:00:32 pm
(...)
Responder
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Sobre as "Crónicas de Fibra"Originalmente este blog continha textos sobre Fibromialgia e não só, escritos pelas administradoras do site. CategoriasArquivos
September 2016
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