Feliz ano novo!Cara (o) seguidora (o) Que o Ano Novo renove as nossas esperanças, e que o fulgor dos nossos corações unidos intensifique a manifestação de um 2020 repleto de vitórias! A todos vocês companheiras (os) que temos o mesmo ideal, amigos que já fazem parte da nossa vida e sócios, desejamos que as experiências do Ano Novo sejam construtivas, saudáveis e harmoniosas. E não se esqueçam, podem contar sempre connosco. Um feliz Ano Novo! Cumprimentos APJOF Artigos informativos
Eventos realizados |
Sessão informativa: "Hidroterapia e Fibromialgia", em Évora - 5/10/19 | Convívio em Coimbra - 26/10/19 |
Almoço de Natal em Évora - 7/12/19 | Almoço de Natal em V. N. Gaia - 7/12/19 |
Almoço de Natal em Lisboa - 14/12/19 |
Eventos em que estivemos presentes
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Outras informações
Somos oficialmente sócios da Plataforma Saúde em Diálogo. A Plataforma é uma Instituição Particular de Solidariedade Social que representa doentes crónicos, consumidores de cuidados de saúde, promotores e profissionais de saúde. |
Esta parceria foi elaborada através do preenchimento de uma aplicação para sócio, que posteriormente foi aprovada nas reuniões de Direção e Assembleia Geral.
MyFibromyalgia® é um projeto diferenciador, desenhado pelo Professor Dr. José António Pereira da Silva, médico reumatologista e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra.
A orientação terapêutica proposta neste instituto virtual é baseada na evidência, clínica e científica, de que o stress tem um papel decisivo no aparecimento e na evolução da doença. Nesse sentido, oferece uma grande variedade de instrumentos para ajudar o doente a conhecer melhor a doença e adotar as melhores estratégias para diminuir o stress e aumentar o seu bem-estar e a sua tranquilidade, assim controlando a fibromialgia.
Este instituto virtual assenta no conhecimento e no empenho de uma vasta equipa interdisciplinar (Reumatologistas, Psicólogos Clínicos e Psiquiatras) que assumem um compromisso de disponibilidade e transparência com o doente e que garantem uma fundamentação clínica e científica permanentemente atualizada. Esta equipa almeja ainda, com os doentes que adiram, constituir em MyFibromyalgia® uma das mais produtivas fontes de novo conhecimento sobre esta doença, a nível global.
Com esta parceria, será criado um sistema de créditos, por cada sócio da APJOF que se registar na plataforma.
Depois de estarem inscritos o número suficientes de sócios para gerar um crédito no valor de uma subscrição, essa subscrição será doada a um sócio da APJOF.
Esta parceria foi celebrada com um contrato assinado por ambas as partes.
A orientação terapêutica proposta neste instituto virtual é baseada na evidência, clínica e científica, de que o stress tem um papel decisivo no aparecimento e na evolução da doença. Nesse sentido, oferece uma grande variedade de instrumentos para ajudar o doente a conhecer melhor a doença e adotar as melhores estratégias para diminuir o stress e aumentar o seu bem-estar e a sua tranquilidade, assim controlando a fibromialgia.
Este instituto virtual assenta no conhecimento e no empenho de uma vasta equipa interdisciplinar (Reumatologistas, Psicólogos Clínicos e Psiquiatras) que assumem um compromisso de disponibilidade e transparência com o doente e que garantem uma fundamentação clínica e científica permanentemente atualizada. Esta equipa almeja ainda, com os doentes que adiram, constituir em MyFibromyalgia® uma das mais produtivas fontes de novo conhecimento sobre esta doença, a nível global.
Com esta parceria, será criado um sistema de créditos, por cada sócio da APJOF que se registar na plataforma.
Depois de estarem inscritos o número suficientes de sócios para gerar um crédito no valor de uma subscrição, essa subscrição será doada a um sócio da APJOF.
Esta parceria foi celebrada com um contrato assinado por ambas as partes.
É com muita satisfação que informamos que a partir de hoje somos parceiros oficiais da Eupati Portugal. No início de 2017, foi estabelecida a EUPATI Portugal como organização sem fins lucrativos. |
A EUPATI Portugal tem como objectivo promover a capacitação e envolvimento dos cidadãos e pacientes no processo de Investigação & Desenvolvimento (I&D) de medicamentos, com a participação de representantes dos pacientes, academia, indústria e outros parceiros.
Orientada para a disseminação de informação credível e acessível sobre inovação terapêutica, a EUPATI Portugal irá desenvolver ações para o público em geral, para os pacientes e para todos os sectores relevantes.
A European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) é um projeto pan-europeu da Innovative Medicines Initiative envolvendo 33 organizações, liderado pelo European Patients’ Forum, tendo como parceiros organizações de pacientes, universidades e organizações sem fins lucrativos e algumas companhias farmacêuticas.
Parceria aprovada na Assembleia Geral da EUPATI a 20 de Dezembro de 2019.
Orientada para a disseminação de informação credível e acessível sobre inovação terapêutica, a EUPATI Portugal irá desenvolver ações para o público em geral, para os pacientes e para todos os sectores relevantes.
A European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) é um projeto pan-europeu da Innovative Medicines Initiative envolvendo 33 organizações, liderado pelo European Patients’ Forum, tendo como parceiros organizações de pacientes, universidades e organizações sem fins lucrativos e algumas companhias farmacêuticas.
Parceria aprovada na Assembleia Geral da EUPATI a 20 de Dezembro de 2019.
Outras informações
Documentário sobre Fibromialgia A Junkyard Hounds está neste momento a produzir o documentário "DOR - Uma história de fibromialgia" que pretende |
capturar o testemunho de dezenas de pacientes fibromiálgicos espalhados por todo o Portugal e dessa forma disseminar uma melhor compreensão sobre o que sentem e o que é a Fibromialgia.
O projecto será posteriormente lançado em duas partes:
Primeiramente, serão lançados 10 episódios mensais, distribuídos online já no inicio de 2020. Cada um irá focar se nos efeitos da luta física e emocional na vida de um paciente fibromiálgico.
Posteriormente, irá ser lançada uma versão de 90 minutos, com um maior número de participantes e a adição de testemunhos de profissionais da área e cujo objectivo é chegar ás salas de cinema!
A APJOF apoia este projeto e alguns membros dos órgãos sociais também irão dar o seu testemunho.
O projecto será posteriormente lançado em duas partes:
Primeiramente, serão lançados 10 episódios mensais, distribuídos online já no inicio de 2020. Cada um irá focar se nos efeitos da luta física e emocional na vida de um paciente fibromiálgico.
Posteriormente, irá ser lançada uma versão de 90 minutos, com um maior número de participantes e a adição de testemunhos de profissionais da área e cujo objectivo é chegar ás salas de cinema!
A APJOF apoia este projeto e alguns membros dos órgãos sociais também irão dar o seu testemunho.
Legislação e documentos existentes em Portugal sobre a Fibromialgia. |
Consulte a nossa lista de protocolos Se pretende estabelecer um protocolo connosco ou conhece uma boa clínica, contacte-nos através do e-mail: [email protected] |
Não se sinta sozinha/o procure apoio no núcleo mais próximo de si! Envie-nos um e-mail para [email protected] Se pretende formar um núcleo de apoio na sua zona, entre em contacto connosco. |
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Até Março!
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Sobre
Newsletter semestral, gratuita da APJOF.
Este projeto visa compilar novas informações sobre a Fibromialgia e o nosso trabalho.
(As newsletters anteriores foram publicadas noutro formato.)
Histórico
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November 2022
June 2022
December 2021
September 2021
June 2021
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December 2020
September 2020
June 2020
March 2020
December 2019