Testemunho e dicas pessoais para todos os que infelizmente estão neste barco. Fui diagnosticada com fibromialgia. Não aceitei a doença. É o processo de luto e perda. É o luto do que se era ou tinha e se perde. Tem várias fases (pesquise). Vai acabar por aceitar, a seu tempo. Levei uns 8 anos a aceitar, porque sou torrona, não concebia a ideia de antes ser "elétrica" e passar a ter de viver a travar. Quando não é a bem, é a mal. Fui obrigada a aceitar quando comecei a ficar com tendinites em quase todas as articulações. Não faça como eu. Não rebente pelas costuras por teimar em não travar. Encontre um ritmo novo. Já não voa? Ande! Ou rasteje. Mas não desista. Pior ter dois problemas do que um. Não arranje o segundo. Para exercício recomendo fisioterapia adaptada à condição num bom centro de fisioterapia. No ginásio do mesmo fará exercícios adaptados à condição num contexto mais controlado para prevenir lesões. Não tome medicação que sinta não lhe fazer efeito. Irá trazer-lhe outros problemas de saúde pelos efeitos secundários. Eu fiz da fisioterapia contínua a minha grande aliada para a gestão tanto das tendinites múltiplas, quanto da fibromialgia. Não vá em "cantigas" de novas terapias e curas milagrosas e afins. Na sua maioria só aumentam a frustração (não resultam) e empobrecem ainda mais o bolso. Se chegar a ter alguma tendinite, faça Mesoterapia, especialmente se for nos ombros, é o que resulta melhor. Não queira fazer tarefas todas de uma vez. Mas também não desista de as fazer. Tem três gavetas para arrumar e espera pelo dia em que se sinta melhor? Não faça isso. Vai acabar por não arrumar nenhuma. Arruma uma só por dia. Ao fim de três dias terá arrumado todas. Qual é a frustração maior? Fazer tudo muito mais lentamente que antes, ou não fazer de todo nada? Escolha a frustração menor e até se vai sentir vencedora. Cuidado com cirurgias, só se forem mesmo urgentes e estritamente essenciais (a recuperação é mais difícil do que para quem não tem fibromialgia). Vários estudos começam a apontar para que esta seja uma doença neurológica e não reumatológica (muito menos psicossomática). Investigue isso. Cuidado com o stress emocional, diferenças de temperatura e esforços como arredar e carregar coisas. São as três coisas que mais pioram os sintomas. Cultive uma vida de paz, faça boa gestão das camadas de roupa e do conforto por causa do calor ou frio que sentimos sempre a dobrar (nada de sapatos de salto, cintos, tecidos pesados ou apertados) e não faça esforços além do limite, duradouros ou repetitivos. Há vários graus de fibromialgia, há quem consiga uma vida normal e quem esteja acamado. Nunca compare. Aposte na toma de Magnésio (auxilia a parte muscular) e Vitamina D no inverno (a falta desta pela ausência de sol especialmente no Inverno leva a quadros depressivos que ainda pioram mais a doença). Uma coisa que me ajudou muito na qualidade física geral e nas dores de tendões foi a curcumina (extrato de açafrão optimizado). Tomo assim o Flexofytol (caixas de 60 são mais económicas que de 15). Cuide do seu sono. É a falta de qualidade deste que aumenta dor e fadiga. O segredo está em fazer tudo o que puder para aumentar a qualidade e higiene do sono (Neurologistas tratam desta parte). Mas como me recuso a tomar comprimidos para dormir (senão qualquer dia vou precisar de comprimidos para acordar e nunca mais o ciclo vicioso termina, vou experimentar algo natural ao nosso corpo: Melatonina da FDC). Não dê "corda" a médicos que ignoram esta condição (infelizmente são muitos!), encontre profissionais com conhecimento específico desta patologia e dedicados e só com esses aceite ser tratada. Cuidado com o saco da fibromialgia! Quando tiver outros sintomas diferentes, pode tratar-se de outro problema que nada tenha a ver com a fibromialgia. A maioria dos profissionais tende a meter tudo dentro do mesmo saco. Tem fibromialgia? Ah, então o que sente está associado a isso. Não diga que tem fibromialgia e assim eles não o fazem. E prepare-se para a crueldade das pessoas. Vão achar que ficou preguiçosa, vão duvidar, às vezes na própria família. A essas o meu conselho é: mande-as às urtigas e cuide de si e de quem realmente merecer. O resto: lixo! Cuide da sua energia, leia a Teoria da Colher, é pequena e fácil para ensinar os outros sobre o que se passa consigo (leia MESMO!). Tenho 36 anos, o diagnóstico demorou 7 anos, "experiência" de 11 anos nisto, com a desvantagem de ainda não ter sido mãe. Vai ser muito mais difícil agora. E não tenho rede de suporte e apoio além do esposo. Mas não desisto! Quero ser mãe. Trabalho? Adaptei. Nem suportei a tempo integral, nem desisti. Procurei um meio-termo. O que se perde em salário, ganha-se em saúde e realização. Trabalho 3Fs e 5Fs. E simplifiquei a vida. Destralhei e desapeguei. Só tenho em casa o que faz mesmo falta. Só compro o estritamente necessário. Tornei-me minimalista e focada. Apostei em alimentação saudável e em menor quantidade. E... aprendi a dizer NÃO. Sem culpas. Quem se aborrecer por isso, também não fará falta na nossa vida. Força a quem está neste processo. Encontrem o vosso caminho e o que melhor funciona convosco em cada momento, sintoma e circunstância. Não desanimem! Nunca! Desenvolvam a fé. É a principal ajuda interior. Anónimo - 16/09/2017
4 Comments
Ana Paula Neto
17/9/2017 12:50:40 am
Este testemunho completa na perfeição o meu testemunho pois também me revejo neste! Eu optei pelo 3 filho apesar de já ter muitos sintomas da Fibromialgia (ainda muito longe do diagnóstico!) mas Deus recompensou-me dando-me mais um filho maravilhoso e saudável e que me ajuda muito na luta contra a dor, desbloqueando os pontos gatilhos com massagens como só ele sabe dar!
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Tânia Maria
17/9/2017 01:41:20 pm
Minha história com a fibromialgia é bem longa. Estou com 58 anos, tive o diagnóstico de fibromialgia infanto juvenil aos 42 anos, devido às dores que sinto desde a idade de 3 anos.
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Tânia Maria
17/9/2017 01:54:00 pm
Cont.
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Maria Santos
22/10/2017 08:40:41 am
Ola tenho fibriomalgia
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Muitas pessoas gostam de partilhar as suas experiências com a Fibromialgia, então, desenvolvemos este cantinho especial só para isso, aqui nosso site.
Envie-nos o depoimento sobre a sua história com a Fibromialgia para: [email protected] Pode enviar fotografias para ilustrar a sua história; se tiver uma página/blog/site sobre a Fibro também pode incluir. Se preferir enviar o seu testemunho como anónimo, também o pode fazer. Quem quiser pode participar, não importa o país e a idade. Histórico
July 2023
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