Desde do ano passado que houve uma suspeita e fibromialgia e este ano houve a "confirmação". Está entre aspas pois ainda não ha um exame de confirmação. Ha um teste clínico e um conjunto de sintomas.
Ainda nao se sabe se a fibrobialgia é uma doenca auto-imune, ou neurológica ou... , foi reconhecida em 1992 como doença reumatologica pela OMS, mas muitos profissionas acham que é psicologico ou são as pessoas a fingirem... ....mas quem realmente sofre todos os dias, é que sabe o quanto custa simplesmente existir. Estou a escrever isto para dar o meu testemunho e para ensinar quem nao sabe sobre o que é viver com isto em Portugal... provavelmente ninguem vai ler isto pois é uma seca mas tenho essa necessidade de partilhar, ajuda me a reflectir e quem sabe ensinar... um dos meus objectivos de vida( mudar mentalidades ). Acho que desde miuda tive alguns sintomas da fibromialgia... mas as dores eram de crescimento, a sensibilidade à luz era porque estava muito acostumada aos oculos de sol, o estar cansada seria porque tenho tiroidite de hoshimoto diagnosticada desde 16anos...., .... depois veio o trabalho Assistente Dentaria, e com isso mau posicionamento e as dores seriam daí e a idade avançava e parte dos meus males seriam da idade, coisa normal... mas nao...... Acerca de 4 ou 3 anos que o meu sono comecou a ser curto e pouco profundo... de poucas horas ... ano passado em Abril comecei a trabalhar numa nova clinica 10x maior que a anterior e eu achei que o estar cansada e com dores seria do novo ritmo de trabalho.... dor essa como se tivesse ido ao ginasio e no dia a seguir ficar com dores do esforço,... ... mas se fosse isso passaria ao fim de uns dias ou umas semanas, passaram cerca de 3 meses e as dores continuavam. Marquei consulta com o reumatologista, pedologista e o ortopedista, pois estava com um calo no dedo mindinho do pe direito e tinha dores na base do pe e com tambem estava com dores no pulso(normal para uma Ass. Dentaria). Consegui curar por mim o calo e o pedolista mandou me fazer umas palminhas individuais, as dores mantiveram se O ortopedista mandou me fazer fisioterapia 3x por semana durante 2 meses e melhorou um pouco...ainda me doi..lol... O reumatologista nada viu em mim... nao tinha sitomas de nenhuma doenca reumatica... nada inchado nem mudancas de cor... mas mandou me fazer analises que acusaram o SSa e SSb positivos o que representa uma outra doenca auto-imune, normal para quem ja tem uma doenca auto-imune ter duas ou três ou..., portanto talvez tenha ou Sindrome de Sjorgren... talvez pois so as analises acusam, ainda nao tenho sintomas, gracas a Deus... O reumatologista mandou me ir ao oftomologista ( para ver se tinha pouca lagrima). E à minha Endocrinologista, e equilibramos a dose e a vitaminha D que estava super baixinha(14), (como quase todos os Portugueses e nao sabem ) e isso provoca dores... Entretanto as minhas dores foram ficando cada vez pirores ao ponto de quase nem conseguir levantar me da cama.... parecia uma velha de 90 anos... Recorri novamente ao reumatologistaque nao percebia as minhas queixas.... e em Novembro de 2018 fui diagnosticada provisoriamente com fibromialgia mas o medico so mandou me fazer analises passado 6meses e voltar para conversarmos. Insatisfeita por ele nao me ter tirado a dor, recorri a uma clinica especializada na dor, e fui receitada com varios medicamento que nao vou dizer quais, mas que têm muitos efeitos secundarios muito maus, em que ficamos estilo zombi e nao vivemos...e engordamos horrores... e durante quase 3 semanas fiquei sem dor... achei que estava curada e nao era fibromialgia coisa nenhuma... mas as dores voltaram e as dores aumentaram e nao passavam e ele aumentava me a dose... percebi que seria a minha vida...tomar uma medicacao cheia de efeitos indesejaveis e que mal me tiravam a dor, e apesar de passar todo o tempo livre a dormir, o sono nao era reparador.... achei que nao era isso que queria para a minha vida, ... e dor por dor, prefiro sem as drogas que me passaram... acabei por ficar so com o anti depressivo proprio para pacientes com dor cronica... porque apesar de estar na fase mais feliz da minha vida tanto em termos profissionais como em termos pessoais eu tinha crises de choro onde achava que mais valia morrer se fosse para continuar assim cheia de dores, 24h sobre 24h, todos os dias do ano, da minha vida... As medicacoes receitadas para a fibromialiga sao para outras patologias... logo nao sao adequadas na minha opniao.... ainda nao conheco ninguem que fique bem... ha quem melhore mas por mudanças de habitos Aceitei a fibromialgia.... Entretanto apareceu me outro sintoma que abomino quase tanto como a dor, pelo desconforto e a vergonha que me dá que sao os calores com os suores em bica.... é nojento chego toda transpirada ao trabalho, trabalho cheia de calor e transpirada, tenho calor quando as colegas estão com frio. Durante a noite a dormir (que ja dormo mal) ainda tenho calores,suores e calafrios por estar molhada... A minha vida fisica e psicologica virou um inferno.... .... e por isso ja marquei Psiquiatra e Psicologo... I need help!!! Entretanto vivo num pais, Portugal, em que a doenca so foi reconhecida em 2004 e ha ainda medicos/profissionais de saude, que nao acreditam nela e isso é uma falta de respeito para quem tem esta coisa chata... E o cidadao comum pouco ou nada sabe... Precisamos de mudar isto! Varios paises tratam os fibromialgicos com mais respeito, apoio e carinho,... ate paises considerados sub desenvolvidos têm mas condições e respeito por nós. Ja fiz varios apelos e vou continuar a fazer para que em Portugal haja mais conhecimento e condicoes para nós. O que eu gostava que muda se: . Prioridade . Carga horaria . Apoio a nivel psicologico . Apoio em ginasios com Piscina para a hidroterapia . Ajuda finaceira para alguma medicacao . Apoio finaceiro a estudos sobre a fibromialgia . Educacao de profissionais de saude. Eu preciso de prioridade pois custa me horrores estar em pe em filas, preciso de prioridade para me sentar nos transportes, preciso de prioridade no estacionamento pois custa me andar e carregar coisas e por mais ajuda que tenha do meu marido ele nao é a minha sombra Fazer 40h semanais é demasiado, pois ainda ha as horas extra, ou o tempo dos transportes e quando chegamos a casa so queremos é por as pernas para o ar... e as coisas em casa nao se fazem por artes magicas... nós nao conseguimos fazer tudo nem metade, pois custa mesmo muito... e se trabalharmos menos umas 10h, quem sabe conseguimos fazer o jantar e lavar a loiça..., outra sugestao que é o que se vai passar no meu caso.... vou deixar de ser Ass. Dentaria e vou ter uma profissao admnistrativa... quem tem fibromialgia e ja é administrativa diz me que pode ser mai facil mas que ainda assim nao é pera doce... muitas de nós quer a reforma anticipada mas eu pelo que ja percebi da doença, a reforma nao é a solucao pois quanto menos mexes mais te custa a mexer... muitas metem baixa.... mas eu acho que quem tem fibromialgia e mete baixa devia de ser obrigada a fazer fisioterapia...nesta doenca párar é morrer.... ha pessoas em cadeira de rodas e acamadas... acho que foi por ficarem muito tempo sem se mexer por medo de maior dor... e o feitico virou se contra o feiticeiro, mas posso estar errada. Seja com for para esta reducao de carga horaria deverá haver um apoio do estado as empresas. Apoio psicologico pois a dor constante e o mal dormir provocam um desgaste sem tamanho na nossa vida e deitam nos a baixo, ...completamente por mais boa onda que tu sejas... Ganhamos pouco e gastamos muito com o nosso problema, precisamos de nos mexer e a hidroterapia é uma das melhores maneiras... Tomamos medicacao toda a vida... ate eu que ja tomo menos que no inicio do problema... gasto uma rendinha em medicacao, por isso gostava de um apoio, ... nao so em farmacias mas tambem em lojas tipo celeiro... para suplementos e produtos menos processados. Porque esta doenca ainda é uma incógnita, acho que precisa de ser melhor estudada, melhor compreendida. Arrajarem nos soluções para dormir e nao ter dor... Porque sinto que nao somos levada as serio, respeitadas, acho que devia de haver mais palestras, congressos, reunioes clinicas/hospitalares sobre o tema. Agora vou falar vos um pouco mais sobre os meus sintomas, espero nao cair no ridículo como algumas doentes que ate uma burbulha, dor de dentes, infeção urinaria ou gripe culpam a fibromialgia.... Eu basicamente ja falei de todos mas agora vou numerar os meus: . dor generalizada . dor constante, a minha é na base dos pes e depois ha outros sitios onde a dor é quase constantes, tipo cabeça, costas, pescoco, joelhos e ombros . dor forte que dura segundos ou minutos em uma parte do corpo e depois desaparece misteriosamente . episodios de dor ao respirar fundo .formigueiro e dormencia . suores . calores . sono agitado, onde me enrolo no lençol ou ando ao pontapés . sonhos stressantes com momentos de ansiedade e onde me mexo muito, desde voar, saltar de paraquedas, andar de bike... sei la... é a loucura . idas rapidas ou várias idas à sanita... number two . varios dias sem number two . number one mais frequente . fotosensibilidade . tonturas . preguicite aguda... nao... é mesmo fadiga . pernas dolorosas e quentes ao subir as escadas, prefiro andar Kms do que subir escadas . muitas mas mesmo muitas nodoas negras, pode ser da medicacao . dor a segurar o volante, dor a manter o braço estatico (etanto preciso no trabalho) assim como segurar ferros de forma firme e por longos minutos . dor a entrelaçar as mãos ou a receber festinhas... dor so de pousarem a mão quentinha em mim... . mais mas mesmo muito mais intolerante ao calor . dor com a pressão da agua do chuveiro . dor das patas dos meus miaus a andarem por cima de mim, ou dor por amigos e colegas, que ao falarem contigo tocam te com a ponta dos dedos nas costas ou ombros.... paço a vida a pedirem para nao me tocarem. . desanimo para sair e fazer coisas porque tudo custa ...atencao que algumas coisas destas podem ser da tiroidite de hoshimoto... pronto...mas acho que ja chega!!! Outra coisa que gostava de falar é sobre o que me irrita em algumas manas da dor.... todas querem direitos mas sao poucas as que tentam fazer algo para mudar a nossa condição.... .. nós dedicamos o nosso tempo e o nosso esforço fisico e pscicologico para organizar awareness (sensibilização) sobre a fibromialgia ou outra coisa qualquer sobre a doenca e elas dizem que vêem e depois acabam por desistir... e algumas moram a poucos Kms... nao se compreende... a mim tambem me custa, tenho muitos dias que a dor me faz chorar e ainda assim vou... so nao vou se for longe ou se estiver a trabalhar... ja fui dar presença e conhecer pessoas novas sem consumir nada porque estava aflita de dinheiro mas nao deixei de ir... porque a UNIÃO FAZ A FORÇA! Sei que os partidos politicos nao vao ler isto, mas se por acaso algum de voces lerem isto peço para lutarem por nós, levem o nosso problema à Assembleia e mudem a nossa vida para menos mal... para melhor, mesmo com a vossa ajuda será dificil mas todo o "graozinho de arroz" será alimento para a nossa vida. obrigada por me lerem.... Alexandra Negrao, a fibromialgica revoltada.
5 Comentários
carla ruas
25/6/2019 01:30:56 pm
Olá ao ler o seu testemunho estava a ver-me ao espelho. Conseguiu dizer tudo o que se passa comigo a 5anos tem sido uma luta tremenda. A minha sorte tenho uma médica que me compreende conhece bem a doença interessa-se por estar atualizada e a psicóloga da dor também tem sido excelente tem me ajudado muito. Espero que alguém com algum poder veja o seu testemunho e nos ajude pois eu neste momento só consigo trabalhar 4h recebo pouco gasto muito em medicação não tenho possibilidade de ir fazer hidroterapia. Obrigada pelo teu testemunho. Força bjinhos
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Alexandra
25/6/2019 10:40:46 pm
Obrigada
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Filipe
12/7/2019 03:57:13 am
A fibromialgia é exclusiva das mulheres ou existe tb casos no sexo masculino?
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Leonel
29/9/2019 02:58:42 pm
Olá Filipe
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Bruna Oliveira
16/7/2019 12:25:02 am
Obrigada pelo seu depoimento, revi-me nele na perfeição e não, não estou maluca...as dores estão cá e muito fortes, mas espero um dia conseguir aliviar esta maldita.
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July 2023
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