Olá, chamo-me Liliana, tenho 41 anos, moro em Coimbra e disseram-me em 2011 que tinha fibromialgia e eu não aceitei o diagnóstico porque não tinham sequer feito aquele teste dos 11/18 pontos dolorosos entre outros. Disseram que foi através de todos os sintomas clínicos e por ter também o fenómeno de Raynaud, que é comum a outra doença auto-imune que também tenho: a esclerodermia sistémica limitada (forma CREST). Pensando no meu passado, desde 1990 que comecei a ter sintomas: as pernas endureciam (os músculos) e depois tinha tanta dor que quase deixava de andar e era sempre a descer!!!! Em 2007, por causa de uma tendinite na mão direita, descobriram o Raynaud e a esclerodermia. Em 2009, começaram as tonturas fortíssimas logo ao levantar da cama, voltava a cair no travesseiro, sem forças. Em 2010 fizeram-me uma ressonância magnética à cabeça e descobriram 2 mal formações no cérebro: um quisto aracnoideu cheio de LCR e duas artérias que se uniram formando um "Y" ao que chamaram Artéria Trigeminal. Pensei que as tonturas fosse disso tudo!!!! Em 2012, por ter escrito uma carta ao gabinete do utente a pedir o relatório da reumatologia e a perguntar o porquê da Fibromialgia, trocaram-me de médica e nunca recebi o relatório. Só a carta-resposta dos HUC (Coimbra) é que me garantiram a fibromialgia e até hoje é o único documento que prova a doença. No ano de 2016 vi um artigo numa newsletter que subscrevi (ISRAEL21c) em que até a Marinha portuguesa lá esteve, e disseram que possível cura ou garantias de melhoria de vida, seria tratamentos com oxigenoterapia em câmara hiperbárica. Só há no Hospital Militar em Lisboa e no Hospital Pedro Hispano em Matosinhos. Coloquei essa hipótese e riram-se de mim, a dizer que nada estava provado mas em 2017 surgiram mais evidências desta teoria hiperbárica com cientistas portugueses. Pedi no fim de 2016 novo relatório (relembro que nunca recebi nenhum) à reumatologia com o seguinte motivo (pedir 2ª opinião médica noutro hospital). Ainda estou à espera dele e em março/2017, qual não foi o meu espanto: novo médico, que me disse: Para a fibromialgia, é viver feliz todos os dias (como se isso fosse 100% possível mesmo para as pessoas mais ricas) Em 2014, por motivos de sofrimento atroz (saída da formação para bombeira voluntária em 2013, e morte da minha última avó, materna, tentei suicídio em 7/7/2014, quase 2 meses depois da partida dela, o que ainda não superei, sendo já luto patológico ao qual nunca tive ajuda de ninguém. Só em Lisboa e Porto é que há grupos físicos de ajuda. Fui colocada em Hospital Dia da psiquiatria, de 2ª-6ª feira e das 9h às 17h. Passado um mês, andava com tanta tosse nocturna que já nem conseguia dormir e estava a perder a vós. Meus pais, com quem tinha falado numa 6ªfeira e viram a minha tosse e fraqueza, vieram logo no dia seguinte e ao me verem, perguntaram que borbulhas e bolhas na cara eram aquelas. Na véspera não as tinha visto. Pesquisando num livro que tenho, vi que podia ser varicela (nunca tive doença nenhuma na infância). Na 2ª feira apresentei-me na psiquiatria e disse (junto com a minha mãe) que ia às urgências porque seria varicela. O enfermeiro mandou a minha mãe para casa com indicação de intoxicação alimentar. Passadas 2 horas estava deitada no sofá ao lado de outros utentes e já a queimar de febre e sem forças. Chamaram a psiquiatra e a dermatologista que confirmou Varicela. Todo o sofá, almofadas e até as mesas, foi tudo desinfectado com lixívia após ir para isolamento. Propuseram-me tratamento i.v. Aceitei. Nessa noite todos os utentes reclamaram da minha tosse e de manhã vieram me perguntar e fazer rx. Confirmou-se Pneumonia com 48 horas restantes de vida. Mais antibióticos iv. Eu estive sempre a chorar e me queixar de dor e afirmei sempre ter fibromialgia, que estava escrito na reumatologia. Mas como fui através da psiquiatria ninguém acreditou e fui humilhada e maltratada na dermatologia dos HUC. 16 dias depois, curada a varicela e pneumonia, recebi relatório em que afirmavam que só tinha mais "depressão e diabetes"!!!! Onde estava a fibromialgia e a esclerodermia sistémica????? Foi com esperança de ir para Matosinhos por P1 (que o H Pedro Hispano tinha pedido) que poderia me curar ou minimizar a fibromialgia (que só com tramadol 100mg de libertação prolongada, diazepan 10mg e tiocolquicosido 4mg, é que consigo passar melhor a crise) e poder voltar a tentar ser bombeira voluntária em Coimbra. No dia 30/8/2017 fiz ecocardiograma, análises. Senti tonturas o dia todo e no ecocardiograma, pelas 17 h, me levantei da marquesa e tive tontura muito forte. Relatei que andava assim o dia todo. Medi a tensão, que estava a 9x6 e com 62 batimentos (o meu valor bom é entre 75-85 bpm). Tomei Gutron 2,5mg e subiu.As análises estavam cheias de problemas!!! Na madrugada seguinte (ás 4:30 da manhã de 31/08/2017, que meu pai fazia os 75 anos), tive todos os sintomas de enfarte e até a mandíbula ficou presa, não podendo gritar ou pegar no telemóvel, pois o braço esquerdo também ficou paralisado. Contorci-me de dor no peito e por todo lado quase 30 minutos. Depois disso, passou e voltei ao normal mas sempre com dor fininha no coração!!!! Passada uma semana do exame, a 6/9/2017, recebi o relatório com início de insuficiência cardíaca nas válvulas mitral e tricúspide. Vi meu sonho cair por terra!!!! E agora sem qualquer apoio da psiquiatria, que me deram alta por pedir outra medicação compatível com o tramadol, ibuprofeno e diazepan (com os quais a sertralina é incompatível) deram-me alta e não me aceitaram de volta!!!! Sinto-me completamente abandonada e desesperada. Há 5 anos sem trabalho e a depender financeiramente dos meus pais com 75 e 70 anos, pai e mãe. Já não sei o que fazer, nem o que pensar!!!! Vivo sozinha em casa dos meus pais durante quase o mês todo. Eles estão a 150 km de mim a cultivar as terras da minha avó!!! Só aguento dar 2 vezes com a sachola na terra (para arrancar as ervas daninhas) e fico tão cansada que demoro um tempão para fazer o que eles fariam em meia hora ou menos!!!! A minha mãe nunca acreditou na fibromialgia, dizia que era preguiça e eu sofria com isso. 3 tentativas de suicídio por coisas que ela me dizia!!!!! Meu pai chama-me de hipocondríaca por eu demonstrar bastante literacia médica por estudar as minhas doenças (que é uma lista enorme. Nos HUC diziam que as quero coleccionar todas!!)! Meu médico de família desde 2012, acredita em mim. Eu própria já tive o começo de escarlatina por 2 vezes e em menos de 24 horas, ia a ele e já me dava medicação. Na 1ª vez ainda olhou minha língua e confirmou. Passados alguns meses disse que estava a repetir-se e ele nem supôs outra coisa!!!! O meu médico de família é espectacular!!!! O 1º que tive, noutro centro de saúde, me chamava de hipocondríaca e em 2002 quase deixou morrer meu pai com enfarte porque durante 3 anos seguidos lhe escondeu as análises que mostravam excesso de colesterol. O médico dizia que era uma coisa normal, que toda a gente tinha e até ele (o médico) também. Passado um mês do enfarte do meu pai, aos 59 anos, foi o nosso médico também. Acho que vou tentar levar um dia de cada vez até ser o meu último dia!!!! Já nem vale a pena tentar a oxigenoterapia porque só a faria em Matosinhos para poder voltar a ser BV, mas com o coração já tão cansado e com todos os outros problemas (diabetes, esclerodermia sistémica entre muitas outras), desisti!!!! Tenho outra história para contar mas é tão triste e de algum modo leviana que não o farei. Envolve uma pessoa que descobriu a fibro depois de mim e eu disse que também tinha. E mesmo assim, tendo tentado me colocar num trabalho, que nunca lhe pedi ajuda para tal, no dia 30/8 enviou por Facebook acusações em que nunca me esforcei e que fiz corpo mole!!!! Em menos de 2 meses nesse trabalho numa IPSS religiosa, perdi 8 kgs e em 4/10/2016 fui para o hospital porque nem 3 cafés e o gutron não me faziam subir os batimentos. Nos HUC não me fizeram nada porque dizem que é preferível ter tudo baixo (os diabéticos normalmente são hipertensos, mas eu sou hipotensa há muito tempo), mas assim tenho dor já aos 65 bpm com dificuldade em respirar e cansaço. Foi, passadas umas horas de ter lido as acusações levianas que a outra senhora me fez, sem razão e que por sofrer também de fibromialgia, talvez tenha tido este princípio/aviso de enfarte próximo. Tenho aterosclerose na carótida a 20% (2016) e insuficiência venosa nas 2 pernas. Sinto novamente vontade de partir mas ainda tenho vontade suficiente para fazer desaparecer esse pensamento, mas não sei mais por quanto tempo!!!!! Obrigada pelo apoio!!!! Liliana Ferreira - 9/9/2017
2 Comments
Ana Paula Neto
14/9/2017 03:29:53 am
Liliana, li o seu testemunho e entendo o seu desespero mas acredito que vai melhorar! Desistir nunca é a opção! Rezarei por si! Força! Beijinhos <3
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Beatriz
17/9/2017 08:48:40 pm
Minha querida, o que tenho a lhe dizer é que Deus é com você.
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July 2023
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