Bem vindo à newsletter trimestral da APJOF.
Este projeto visa compilar todo o nosso trabalho de 3 em 3 meses. Caro subscritor, Desde a ultima newsletter as nossas vidas sofreram uma grande alteração devido à pandemia. Novas realidades, novas adaptações do dia-a-dia, uma aprendizagem constante. Apelamos para que continue a cumprir as normas de segurança e informe-se através das fontes fidedignas. Vamos todos ficar bem!
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Síndrome de Fadiga Crónica e o Sono |
Dicas e sugestões para a quarentena |
Fibro Info Curiosidades sobre Fibromialgia e assuntos relacionados |
APJOF info
Devido à COVID-19, os eventos que tínhamos planeados foram adiados e esta situação obriga-nos a adaptarmo-nos às novas circunstâncias. Não queremos que os nossos sócios e seguidores fiquem sem informação, assim, decidimos criar um novo espaço informativo nas nossas redes sociais, o “APJOF info”. Sempre que nos for possível, convidaremos um profissional de saúde para uma entrevista/conversa informal onde iremos abordar temas relacionados com a Fibromialgia. Essa entrevista será feita via videochamada, que será gravada e depois publicada nas nossas redes sociais, nas datas que iremos indicar, conforme as gravações. Mesmo depois da pandemia, pretendemos continuar com esta iniciativa, mas será feito conforme a nossa disponibilidade pessoal.
A primeira convidada foi a Fisioterapeuta Sofia Flores (ID Saúde), que nos falou sobre o papel da Fisioterapia no tratamento da Fibromialgia.
A convidada do APJOF info nº2 é a Elsa Mateus, Presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas. Nesta conversa abordamos o estado da arte da Reumatologia em Portugal, o que se passa a nível europeu, o papel das associações, etc.
Com Daniela Queirós, Psicóloga Clínica, nesta conversa abordamos o impacto da dor na saúde mental, mas também o estigma das doenças invisíveis, e desmistificamos alguns preconceitos relativos à Fibromialgia.
Patricia França, Nutricionista, aborda o impacto da alimentação na Fibromialgia, são partilhadas dicas e respondemos a algumas questões.
Esta conversa é um pouco diferente das outras, pois trata-se de um testemunho de uma doente. A Beatriz tem 17 anos de idade e foi diagnosticada com Fibromialgia. Vamos saber como a Fibro a afeta, como lida com ela, etc. Iremos partilhar uma série de testemunhos de doentes, dentro de diferentes faixas etárias, com histórias de vida bem distintas.
Dia Mundial da Fibromialgia
Este ano o Dia Mundial da Fibromialgia foi diferente para toda a gente, uns em confinamento, outros a voltar aos poucos à vida “normal”.
Tínhamos várias actividades planeadas para marcar esta data importante, mas devido à pandemia foi tudo cancelado.
Contudo, este dia nunca irá passar despercebido!
É com muito orgulho que neste Dia Mundial da Fibromialgia, lançámos um E-Book, inédito, dirigido a familiares e amigos de pessoas diagnosticadas com Fibromialgia.
A APJOF em conjunto com a Myos - Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, FIBRO - Associação Barcelence de Fibromialgia e Doenças Crónicas, União Doentes Fibromiálgicos de Viseu e a ADFC - Associação de Doentes com Fibromialgia e Fadiga Crónica embarcou neste desafio, para ajudar a colmatar o descrédito e preconceito em relação à Fibromialgia no seio familiar e relacional no geral.
É da nossa natureza sermos sociais e termos uma rede de pessoas importantes para nós, mas nem sempre isso acontece quando alguém tem o diagnóstico de uma doença crónica, principalmente quando esta é invisível.
Pelos inúmeros relatos de solidão e discriminação, as associações juntaram-se pela primeira vez, para compilar um E-Book que poderá ajudar a minimizar este problema.
Pode encontrar temas dirigidos a familiares e amigos, como a importância do apoio, sexualidade, dicas de como podem ajudar os doentes, para crianças, etc.
O E-Book é gratuito e está disponível para download aqui:
Outras informações
Obrigada aos orgãos sociais (passados e atuais)
Obrigada queridos sócios
Obrigada parceiros
Obrigada instituições que estabelecemos protocolos
Obrigada seguidores
Obrigada por tudo!
Esperemos no próximo ano abraçar-vos neste dia especial.
Fica a promessa! ?
Obrigada queridos sócios
Obrigada parceiros
Obrigada instituições que estabelecemos protocolos
Obrigada seguidores
Obrigada por tudo!
Esperemos no próximo ano abraçar-vos neste dia especial.
Fica a promessa! ?
Segundo o Artigo nº 8, ponto 4 do Regulamento Interno dos Sócios: “O sócio que não pagar a anuidade passados 3 meses do prazo, perde automaticamente os seus direitos.”
Iremos ignorar este ponto durante o ano de 2020, pois não pretendemos que os nossos sócios se sintam sobrecarregados, tendo a quota para pagar.
Quando for o vosso mês de renovação continuarão a ser notificados por falta de pagamento, podem proceder ao pagamento ou fazê-lo quando se sentirem mais confortáveis e não perderão os vossos direitos de sócios.
Iremos informar as instituições com a qual temos protocolo estabelecido, para não negarem a prestação de um desconto de serviço quando apresentarem o cartão com a vinheta desatualizada.
Se tiverem alguma questão sobre este assunto, contactem-nos: [email protected] ou [email protected]
Link para proceder à renovação: https://quotasapjof.azurewebsites.net/
Cumprimentos
Tesouraria e Conselho Fiscal da APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia
Iremos ignorar este ponto durante o ano de 2020, pois não pretendemos que os nossos sócios se sintam sobrecarregados, tendo a quota para pagar.
Quando for o vosso mês de renovação continuarão a ser notificados por falta de pagamento, podem proceder ao pagamento ou fazê-lo quando se sentirem mais confortáveis e não perderão os vossos direitos de sócios.
Iremos informar as instituições com a qual temos protocolo estabelecido, para não negarem a prestação de um desconto de serviço quando apresentarem o cartão com a vinheta desatualizada.
Se tiverem alguma questão sobre este assunto, contactem-nos: [email protected] ou [email protected]
Link para proceder à renovação: https://quotasapjof.azurewebsites.net/
Cumprimentos
Tesouraria e Conselho Fiscal da APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia
Neste link https://apjof.weebly.com/documentosapjof.html pode encontrar os novos documentos institucionais aprovados:
Na Assembleia Eleitoral, foi aprovada a Lista B, para o triénio de 2020-2023, que é composta pelos seguintes sócios:
Direção
Presidente - Joana Vicente
Secretário - Elisa Maroco
Tesoureiro - Marília Nobre
Assembleia Geral
Presidente - Eva Macedo
Secretário - Anabela Pelica
Vogal - Rosa Pinheiro
Conselho- Fiscal
Presidente - Emanuela Ezequiel
Secretário - Ana Paula Neto
Redator - Catarina Vasconcelos
Desejamos continuar a cumprir os objectivos da associação, os projetos e afins.
Estamos aqui para si!
- Balancete de 2019
- Regulamento interno dos órgãos sociais
Na Assembleia Eleitoral, foi aprovada a Lista B, para o triénio de 2020-2023, que é composta pelos seguintes sócios:
Direção
Presidente - Joana Vicente
Secretário - Elisa Maroco
Tesoureiro - Marília Nobre
Assembleia Geral
Presidente - Eva Macedo
Secretário - Anabela Pelica
Vogal - Rosa Pinheiro
Conselho- Fiscal
Presidente - Emanuela Ezequiel
Secretário - Ana Paula Neto
Redator - Catarina Vasconcelos
Desejamos continuar a cumprir os objectivos da associação, os projetos e afins.
Estamos aqui para si!
Legislação e documentos existentes em Portugal sobre a Fibromialgia.
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Consulte a nossa lista de protocolos
Se pretende estabelecer um protocolo connosco ou conhece uma boa clínica, contacte-nos através do e-mail: [email protected] |
Não se sinta sozinha/o procure apoio no núcleo mais próximo de si!
Envie-nos um e-mail para [email protected] Se pretende formar um núcleo de apoio na sua zona, entre em contacto connosco. |
Esperemos que tenha gostado da nossa newsletter!
Até Setembro!
apjof.weebly.com
Seja nosso sócio. Ajude-nos a ajudar!
Para mais informações, clique aqui.
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Imagem de Microninho - Incubadora Social
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Sobre
Newsletter semestral, gratuita da APJOF.
Este projeto visa compilar novas informações sobre a Fibromialgia e o nosso trabalho.
(As newsletters anteriores foram publicadas noutro formato.)
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November 2022
June 2022
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June 2021
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September 2020
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March 2020
December 2019