As doenças reumáticas pediátricas são patologias inflamatórias crónicas raras do sistema musculoesquelético, que afetam aproximadamente uma em cada 1.000 crianças. Essas patologias incluem uma ampla gama de doenças que vão do relativamente comum ao extremamente raro, como artrite idiopática juvenil, lúpus eritematoso sistêmico, juvenil dermatomiosite e distúrbios autoinflamatórios como febre familiar do Mediterrâneo, febre reumática, doença de Kawasaki, síndrome de Blau, dermatose neutrofílica atípica crónica com lipodistrofia e temperatura elevada, síndromes periódicas associadas à criopirina e outros. As doenças reumáticas afetam as crianças de várias maneiras. Algumas são sistêmicas e prejudicam a saúde e o bem-estar geral de forma severa, além dos danos que causam a órgãos internos, como rins, coração, cérebro, intestino e olhos. Outros distúrbios mais localizados afetam principalmente as articulações ou a pele, afetando substancialmente o esqueleto em crescimento, causando dor e restringindo o movimento articular, o que dificulta as atividades diárias e o desenvolvimento físico. Além disso, os desafios psicológicos e sociais são comuns para muitas crianças que lutam diariamente contra essas doenças crónicas. Devido à sua raridade, os distúrbios pediátricos reumáticos são frequentemente desconhecidos pelos profissionais de saúde, causando atrasos substanciais antes que um diagnóstico correto seja feito. Os médicos de família não esperam que as crianças tenham doenças que estão mais associadas à idade avançada, fazer diagnósticos errôneos, atribuindo inchaço e dor a lesões não relatadas, ou dor crescente ou psicossomática. As crianças muitas vezes não são encaminhadas para reumatologistas pediátricos e, portanto, não recebem o tratamento ideal. Embora muitos médicos estejam familiarizados com as manifestações dessas doenças na idade adulta, nem todos estão cientes das diferenças clínicas entre as manifestações adultas e pediátricas. As doenças reumáticas pediátricas têm um curso clínico diferente da suas contrapartes adultas, exibindo complicações distintas (por exemplo, a uveíte é um problema na artrite idiopática juvenil e não na artrite reumatoide em adultos), e com diferentes opções de tratamento. De fato, mesmo quando uma criança com uma doença reumática pediátrica atinge a idade adulta, a sua doença seguirá o curso da doença pediátrica. Além disso, crianças e jovens têm necessidades específicas relacionadas ao seu desenvolvimento físico, emocional e social. Os últimos 25 anos abriram muitas novas opções de tratamento para pacientes com doenças reumáticas pediátricas. Anteriormente, a medicina tinha pouco a oferecer a estas crianças, e muitas passaram a infância a sofrer de dores, acumulando deficiências e articulações deformadas. A situação hoje melhorou bastante como resultado da pesquisa pediátrica e do avanço de medicamentos testados especificamente em crianças. A maioria das crianças que recebem tratamento médico ou de suporte pode alcançar remissão sintomática, com pouco ou nenhum dano permanente. Como os danos nas articulações, músculos e tendões são cumulativos, a necessidade de diagnóstico precoce é urgente. A detecção precoce geralmente fornece um prognóstico melhor, enquanto atrasos, diagnósticos incorretos e maus-tratos subsequentes podem agravar os danos causados pela doença. Além disso, um tempo valioso é perdido quando os danos às articulações não são revertidos, fazendo com que alguns dos danos se tornem permanentes. Para ajudar a ratificar esta situação, a European Society for Pediatric Rheumatologists (PRES) e a European Network for Children with Arthritis (ENCA) estão a inaugurar conjuntamente o Dia Internacional da Sensibilização das Doenças Reumáticas em Crianças e Jovens (WORD Day) a 18 de março de 2019. Os objetivos deste dia são aumentar a sensibilização dos pais e profissionais sobre estas doenças, dando aos pais ferramentas para reconhecer sintomas que requerem atenção médica e ajudá-los a se tornarem parceiros ativos no tratamento dos seus filhos. A pesquisa mostrou que crianças e pais com conhecimento cooperam melhor com seus regimes de tratamento. Joana Vicente - APJOF
Fonte: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2352464218303742?via%3Dihub
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