Bem vindo à newsletter trimestral da APJOF.
Este projeto visa compilar todo o nosso trabalho de 3 em 3 meses.
Caro subscritor,
Há uns meses para cá as nossas vidas sofreram uma grande alteração devido à pandemia. Novas realidades, novas adaptações do dia-a-dia, uma aprendizagem constante. Apelamos para que continue a cumprir as normas de segurança e informe-se através das fontes fidedignas. Vamos todos ficar bem! Artigos informativos
APJOF info
O convidado do 6º APJOF info é o Fisioterapeuta André Viegas.
Nesta conversa abordamos o tema da disfunção Temporomandibular, algo que afeta grande parte dos doentes com Fibromialgia. Temos protocolo com o Fisio André Viegas - Gabinete de Fisioterapia https://www.fisioandreviegas.com/
Esta conversa é um pouco diferente das outras, pois trata-se de um testemunho de uma doente. Vamos saber como a Fibro a afeta, como lida com ela, a maternidade, etc. Iremos partilhar uma série de testemunhos de doentes, dentro de diferentes faixas etárias, com histórias de vida bem distintas.
A convidada de hoje é a Drª Maria Teresa Flor de Lima. Nesta conversa abordamos o tema da dor, os seus mecanismos, tratamentos, a dor a nível europeu e português e a dor na Fibromialgia. Esperemos que gostem! Se tiverem questões ou sugestões de temas, escrevam nos comentários. Com apoio da Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores e da International Association for the Study of Pain (IASP)
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Mantivemos a sigla para não causar tanta confusão, de resto continuamos com os mesmos valores e objetivos.
Apesar da palavra “jovens” no nome, sempre fomos uma associação para pessoas de todas as idades, mas às vezes existiram entraves em vários aspectos devido à mesma, e também sentimos que já era um nome um pouco “ultrapassado”. Tal como nas nossas vidas pessoais, as associações, ao longo do seu tempo, também passam por mudanças e transformações necessárias para evoluir e esta é uma delas. Agradecemos que nos deem um tempinho para as pequenas alterações que têm de ser feitas, como por exemplo novos cartões de sócios e afins. Continuaremos sempre aqui com os objetivos de vos ajudar, acompanhar, lutar e sensibilizar a Fibromialgia. Obrigada por embarcarem connosco nesta nova jornada! Cumprimentos APJOF (*Os novos estatutos já se encontram publicados no Portal da Justiça. E a alteração já está feita também nas Finanças, Segurança Social, Registo Nacional de Pessoas Coletivas e afins.)
A convite da Srª Antonella Moretto, Presidente da Associazione Fibromialgia Italia, no dia 9 de Agosto, decorreu uma conversa, via Skype, com a Presidente da APJOF, sobre a realidade da Fibromialgia em Portugal e Itália.
A união faz a força, e também acreditamos que estas partilhas e "intercâmbios" só nos fazem crescer e aprender. Obrigada pelo convite! (A conversa é em inglês e italiano.)
Infelizmente esta realidade em Portugal ainda não está presente, pois os profissionais de saúde e o próprio governo ainda estão muito relutantes em relação à Fibromialgia, e por consequência ainda não existem apoios para tratamentos e para criar estas equipas multidisciplinares.
O custo económico é bastante elevado para o utente ter essa equipa por sua iniciativa própria pois obriga-o a recorrer a serviços privados. Mas assim dificilmente os profissionais estão em comunicação uns com os outros para uma melhor gestão do tratamento. Estima-se que 1,7% da população tenha o diagnóstico de FM. É necessário mudanças para estes utentes terem acesso a tratamentos e acompanhamentos que satisfaçam as suas necessidades e que não tenham custos exorbitantes. Idealmente o doente devia de ter acesso a uma equipa que trabalhasse em rede desde os Cuidados de Saúde Primários, Reumatologia, Fisioterapia, Psicologia (e outras especialidades conforme as necessidades do doente). Tratamentos alternativos, nutrição, técnicas de relaxamento e exercícios também desempenham um papel importante no tratamento da FM. Além de tratar a FM a equipa também deveria de ter atenção às comorbidades que muitas vezes surgem e tratá-las de acordo. Esta abordagem deve de ser individualizada e personalizada. É importante também que a pessoa se eduque e informe sobre a sua doença. Literacia também faz parte do tratamento, tal como alterar o estilo de vida. A FM é uma doença crónica e sem cura, com uma boa gestão da sintomatologia os utentes podem ter uma vida mais ativa e assim também diminuir os custos económicos para o país. #PainAwarenessMonth #MyPainPlan Texto APJOF
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