A APJOF – Associação Portuguesa de Fibromialgia foi fundada a 27 de Abril de 2016, depois de 4 anos como blog/página “Jovens Portadores de Fibromialgia (Portugal)”.
Primeiramente foi denominada como APJOF – Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia, mas em 2020 foi decidido, em Assembleia-Geral a alteração de denominação.
Temos como missão apoiar as pessoas diagnosticadas com Fibromialgia e os seus familiares, proporcionando os mecanismos necessários para o seu bem-estar, nomeadamente com protocolos em várias áreas da saúde, apoio via e-mail ou através dos núcleos de apoio.
Realizamos também workshops, palestras e convívios, várias vezes ao ano, para envolver toda a comunidade e a sensibilizar para esta síndrome.
Somos apologistas que a literacia é fundamental para o doente, assim, trabalhamos para que o nosso site/redes sociais estejam atualizados com informações fidedignas e atuais. Além da tradução de artigos, fazemos também entrevistas a profissionais de saúde sobre temas relacionados com a FM e está disponível em vídeo e formato podcast. Além disso, pode encontrar uma grande panóplia de imagens de sensibilização e informação nas nossas redes sociais.
Envolvemo-nos com outras instituições e associações da área da saúde e tentamos estar presentes em formações e eventos que sejam interessantes para estarmos sempre atualizadas, para melhor apoiarmos esta causa.
Também estamos inseridos em projetos de âmbito nacional e internacional, que, de alguma forma, têm ligação à Fibromialgia.
Reconhecida pelo Ministério da Saúde e Direção Geral da Saúde como Associação de Defesa dos Utentes de Saúde desde Fevereiro de 2023
Somos uma associação sem fins lucrativos, para pessoas de todas as idades, residentes em Portugal.
Primeiramente foi denominada como APJOF – Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia, mas em 2020 foi decidido, em Assembleia-Geral a alteração de denominação.
Temos como missão apoiar as pessoas diagnosticadas com Fibromialgia e os seus familiares, proporcionando os mecanismos necessários para o seu bem-estar, nomeadamente com protocolos em várias áreas da saúde, apoio via e-mail ou através dos núcleos de apoio.
Realizamos também workshops, palestras e convívios, várias vezes ao ano, para envolver toda a comunidade e a sensibilizar para esta síndrome.
Somos apologistas que a literacia é fundamental para o doente, assim, trabalhamos para que o nosso site/redes sociais estejam atualizados com informações fidedignas e atuais. Além da tradução de artigos, fazemos também entrevistas a profissionais de saúde sobre temas relacionados com a FM e está disponível em vídeo e formato podcast. Além disso, pode encontrar uma grande panóplia de imagens de sensibilização e informação nas nossas redes sociais.
Envolvemo-nos com outras instituições e associações da área da saúde e tentamos estar presentes em formações e eventos que sejam interessantes para estarmos sempre atualizadas, para melhor apoiarmos esta causa.
Também estamos inseridos em projetos de âmbito nacional e internacional, que, de alguma forma, têm ligação à Fibromialgia.
Reconhecida pelo Ministério da Saúde e Direção Geral da Saúde como Associação de Defesa dos Utentes de Saúde desde Fevereiro de 2023
Somos uma associação sem fins lucrativos, para pessoas de todas as idades, residentes em Portugal.
Objetivos
a) Apoiar os portadores de Fibromialgia, família e amigos;
b) Promover os seus direitos;
c) Informar e esclarecer os portadores de Fibromialgia, famílias e amigos sobre as características da doença e formas de tratamento;
d) Sensibilizar a sociedade e a comunidade médica, impulsionando campanhas de informação sobre a doença, de forma a fortalecer o respeito pelos doentes;
e) Promover a informação sobre investigações nacionais e internacionais e novas terapêuticas sobre a Fibromialgia
f) Estabelecer acordos com técnicos de saúde e técnicos de terapias complementares para que os nossos associados possam ter benefícios económicos em consultas e terapias;
g) Desenvolver acções de solidariedade social para com os portadores de Fibromialgia;
h) Promover atividades e eventos, para que os portadores possam partilhar experiências entre eles;
i) Dinamizar a coadjuvação com associações homólogas nacionais e internacionais;
j) Angariar fundos para o cumprimento dos objetivos da associação.
j) Apoiar crianças e jovens estudantes com Fibromialgia dando conhecimento aos pais e às escolas da legislação para incluir essas crianças e jovens nas Necessidades Educativas Especiais, para poderem ter melhor aproveitamento escolar e incentivo, pois a Fibromialgia pode condicionar muito o percurso escolar (1º,2º,3º ciclo, secundário e universidade).
b) Promover os seus direitos;
c) Informar e esclarecer os portadores de Fibromialgia, famílias e amigos sobre as características da doença e formas de tratamento;
d) Sensibilizar a sociedade e a comunidade médica, impulsionando campanhas de informação sobre a doença, de forma a fortalecer o respeito pelos doentes;
e) Promover a informação sobre investigações nacionais e internacionais e novas terapêuticas sobre a Fibromialgia
f) Estabelecer acordos com técnicos de saúde e técnicos de terapias complementares para que os nossos associados possam ter benefícios económicos em consultas e terapias;
g) Desenvolver acções de solidariedade social para com os portadores de Fibromialgia;
h) Promover atividades e eventos, para que os portadores possam partilhar experiências entre eles;
i) Dinamizar a coadjuvação com associações homólogas nacionais e internacionais;
j) Angariar fundos para o cumprimento dos objetivos da associação.
j) Apoiar crianças e jovens estudantes com Fibromialgia dando conhecimento aos pais e às escolas da legislação para incluir essas crianças e jovens nas Necessidades Educativas Especiais, para poderem ter melhor aproveitamento escolar e incentivo, pois a Fibromialgia pode condicionar muito o percurso escolar (1º,2º,3º ciclo, secundário e universidade).
Orgãos sociais
Assembleia Geral
Presidente - Eva Macedo (sócio n.º 3)
Secretária - Catarina Vasconcelos (sócia n.º 143)
Vogal - Brites Margarido (sócia n.º 150)
Direção
Presidente - Joana Vicente (sócia n.º 1)
Secretária - Anabela Pelica (sócia n.º 97)
Tesoureira - Elisa Maroco (sócia n.º 13)
Conselho Fiscal
Presidente - Emanuela Ezequiel (sócia n.º 91)
Secretária - Rosa Pinheiro (sócia n.º 88)
Relatora - Ana Paula Neto (sócia n.º 6)
Presidente - Eva Macedo (sócio n.º 3)
Secretária - Catarina Vasconcelos (sócia n.º 143)
Vogal - Brites Margarido (sócia n.º 150)
Direção
Presidente - Joana Vicente (sócia n.º 1)
Secretária - Anabela Pelica (sócia n.º 97)
Tesoureira - Elisa Maroco (sócia n.º 13)
Conselho Fiscal
Presidente - Emanuela Ezequiel (sócia n.º 91)
Secretária - Rosa Pinheiro (sócia n.º 88)
Relatora - Ana Paula Neto (sócia n.º 6)
Missão
A APJOF é uma associação sem fins lucrativos, que apoia, sensibiliza e trabalha em prol das pessoas diagnosticadas com Fibromialgia e as suas famílias.
Visão
Desenvolver eventos de cariz informativo e ludicos para os doentes e sociedade em geral. Trabalhar em projetos e petições que possam de alguma forma melhorar os acessos aos cuidados de saúde e os direitos das pessoas com este diagnóstico.
Valores
Transparência. Integridade. Ética. Compreenção. Empatia.