A APJOF – Associação Portuguesa de Fibromialgia foi fundada a 27 de Abril de 2016, depois de 4 anos como blog/página “Jovens Portadores de Fibromialgia (Portugal)”.
Primeiramente foi denominada como APJOF – Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia, mas em 2020 foi decidido, em Assembleia-Geral a alteração de denominação.
Temos como missão apoiar as pessoas diagnosticadas com Fibromialgia e os seus familiares, proporcionando os mecanismos necessários para o seu bem-estar, nomeadamente com protocolos em várias áreas da saúde, apoio via e-mail ou através dos núcleos de apoio.
Realizamos também workshops, palestras e convívios, várias vezes ao ano, para envolver toda a comunidade e a sensibilizar para esta síndrome.
Somos apologistas que a literacia é fundamental para o doente, assim, trabalhamos para que o nosso site/redes sociais estejam atualizados com informações fidedignas e atuais. Além da tradução de artigos, fazemos também entrevistas a profissionais de saúde sobre temas relacionados com a FM e está disponível em vídeo e formato podcast. Além disso, pode encontrar uma grande panóplia de imagens de sensibilização e informação nas nossas redes sociais.
Envolvemo-nos com outras instituições e associações da área da saúde e tentamos estar presentes em formações e eventos que sejam interessantes para estarmos sempre atualizadas, para melhor apoiarmos esta causa.
Também estamos inseridos em projetos de âmbito nacional e internacional, que, de alguma forma, têm ligação à Fibromialgia.
Somos uma associação sem fins lucrativos, para pessoas de todas as idades, residentes em Portugal.
Primeiramente foi denominada como APJOF – Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia, mas em 2020 foi decidido, em Assembleia-Geral a alteração de denominação.
Temos como missão apoiar as pessoas diagnosticadas com Fibromialgia e os seus familiares, proporcionando os mecanismos necessários para o seu bem-estar, nomeadamente com protocolos em várias áreas da saúde, apoio via e-mail ou através dos núcleos de apoio.
Realizamos também workshops, palestras e convívios, várias vezes ao ano, para envolver toda a comunidade e a sensibilizar para esta síndrome.
Somos apologistas que a literacia é fundamental para o doente, assim, trabalhamos para que o nosso site/redes sociais estejam atualizados com informações fidedignas e atuais. Além da tradução de artigos, fazemos também entrevistas a profissionais de saúde sobre temas relacionados com a FM e está disponível em vídeo e formato podcast. Além disso, pode encontrar uma grande panóplia de imagens de sensibilização e informação nas nossas redes sociais.
Envolvemo-nos com outras instituições e associações da área da saúde e tentamos estar presentes em formações e eventos que sejam interessantes para estarmos sempre atualizadas, para melhor apoiarmos esta causa.
Também estamos inseridos em projetos de âmbito nacional e internacional, que, de alguma forma, têm ligação à Fibromialgia.
Somos uma associação sem fins lucrativos, para pessoas de todas as idades, residentes em Portugal.
Objetivos
a) Apoiar os portadores de Fibromialgia, família e amigos;
b) Promover os seus direitos;
c) Informar e esclarecer os portadores de Fibromialgia, famílias e amigos sobre as características da doença e formas de tratamento;
d) Sensibilizar a sociedade e a comunidade médica, impulsionando campanhas de informação sobre a doença, de forma a fortalecer o respeito pelos doentes;
e) Promover a informação sobre investigações nacionais e internacionais e novas terapêuticas sobre a Fibromialgia
f) Estabelecer acordos com técnicos de saúde e técnicos de terapias complementares para que os nossos associados possam ter benefícios económicos em consultas e terapias;
g) Desenvolver acções de solidariedade social para com os portadores de Fibromialgia;
h) Promover atividades e eventos, para que os portadores possam partilhar experiências entre eles;
i) Dinamizar a coadjuvação com associações homólogas nacionais e internacionais;
j) Angariar fundos para o cumprimento dos objetivos da associação.
j) Apoiar crianças e jovens estudantes com Fibromialgia dando conhecimento aos pais e às escolas da legislação para incluir essas crianças e jovens nas Necessidades Educativas Especiais, para poderem ter melhor aproveitamento escolar e incentivo, pois a Fibromialgia pode condicionar muito o percurso escolar (1º,2º,3º ciclo, secundário e universidade).
b) Promover os seus direitos;
c) Informar e esclarecer os portadores de Fibromialgia, famílias e amigos sobre as características da doença e formas de tratamento;
d) Sensibilizar a sociedade e a comunidade médica, impulsionando campanhas de informação sobre a doença, de forma a fortalecer o respeito pelos doentes;
e) Promover a informação sobre investigações nacionais e internacionais e novas terapêuticas sobre a Fibromialgia
f) Estabelecer acordos com técnicos de saúde e técnicos de terapias complementares para que os nossos associados possam ter benefícios económicos em consultas e terapias;
g) Desenvolver acções de solidariedade social para com os portadores de Fibromialgia;
h) Promover atividades e eventos, para que os portadores possam partilhar experiências entre eles;
i) Dinamizar a coadjuvação com associações homólogas nacionais e internacionais;
j) Angariar fundos para o cumprimento dos objetivos da associação.
j) Apoiar crianças e jovens estudantes com Fibromialgia dando conhecimento aos pais e às escolas da legislação para incluir essas crianças e jovens nas Necessidades Educativas Especiais, para poderem ter melhor aproveitamento escolar e incentivo, pois a Fibromialgia pode condicionar muito o percurso escolar (1º,2º,3º ciclo, secundário e universidade).
Orgãos sociais
Direção
Presidente - Joana Vicente
Secretário - Elisa Maroco
Tesoureiro - Marília Nobre
Assembleia Geral
Presidente - Eva Macedo
Secretário - Anabela Pelica
Vogal - Rosa Pinheiro
Conselho- Fiscal
Presidente - Emanuela Ezequiel
Secretário - Ana Paula Neto
Redator - Catarina Vasconcelos
Presidente - Joana Vicente
Secretário - Elisa Maroco
Tesoureiro - Marília Nobre
Assembleia Geral
Presidente - Eva Macedo
Secretário - Anabela Pelica
Vogal - Rosa Pinheiro
Conselho- Fiscal
Presidente - Emanuela Ezequiel
Secretário - Ana Paula Neto
Redator - Catarina Vasconcelos
Missão
A APJOF é uma associação sem fins lucrativos, que apoia, sensibiliza e trabalha em prol das pessoas diagnosticadas com Fibromialgia e as suas famílias.
Visão
Desenvolver eventos de cariz informativo e ludicos para os doentes e sociedade em geral. Trabalhar em projetos e petições que possam de alguma forma melhorar os acessos aos cuidados de saúde e os direitos das pessoas com este diagnóstico.
Valores
Transparência. Integridade. Ética. Compreenção. Empatia.
Parceiros Oficiais
|
|
|
|
