Dado que o diagnóstico e tratamento precoces são tão importantes, a European Society for Pediatric Rheumatologists (PReS) e a European parent/patient association (ENCA) conjuntamente, em 2019, instituíram o WORD Day, “Dia Internacional da Sensibilização das Doenças Reumáticas nas Crianças e Jovens”. Os objetivos deste dia são sensibilizar sobre as patologias, oferecendo aos pais e médicos ferramentas para reconhecer sintomas que requerem atenção. Aumentar a sensibilização sobre as doenças reumáticas pediátricas ajudará a auxiliar o processo de diagnóstico, especialmente de doenças mais raras. O WORD Day será é um evento anual que acontecerá no dia 18 de março. Cabe a nós, pais, professores, profissionais de saúde e associações garantir que eles tenham o melhor atendimento o mais cedo possível, para garantir que tenham a melhor chance de levar uma vida saudável, com o mínimo de dor. Junte-se a nós!
•Aprenda o mais possível acerca da doença da criança/jovem bem como do respectivo tratamento: existem actualmente muitas opções de tratamento e porque cada caso é um caso, o que resulta nuns pode não resultar noutros. Se a medicação não está a ter o efeito desejado ou está a ter demasiados efeitos adversos, não se iniba de falar com o seu especialista e discutir quais as opções disponíveis. É preferível isso do que não seguir o tratamento á risca ou adicionar outros tratamentos sem conselho médico. Um doente pode sempre ter melhor qualidade de vida e estar mais activo, quando a sua doença está bem controlada. •Procure encontrar um grupo de suporte: tente conhecer outros pais de crianças e jovens com doenças idênticas, encontrar-se e conversar com eles. Isso pode ajudá-lo - e ao doente – a perceber que não está sozinho a enfrentar esse tipo de dificuldades e a partilha de experiências pode ser óptima como aprendizagem de atitudes e soluções eficazes. •Trate a criança /jovem o mais normalmente possível: não mime ou proteja demasiado a criança/jovem apenas porque está doente. Demasiada super protecção não permite um desenvolvimento equilibrado, em que a criança aprende a lidar com as suas frustrações e sucessos, sentindo-se igual aos seus pares e fazendo com que estes também o olhem do mesmo modo. •Incentive a prática de exercício e de fisioterapia: para muitas crianças e jovens estas práticas desempenham um papel muito importante no modo como lidam e superam as dificuldades criadas pela doença; os pais devem encorajar a participação da criança/jovem em desportos/actividades que o médico possa recomendar. Fora dos períodos de “crise” (agudização dos sintomas) a criança pode até experimentar outros desportos de que goste. O objectivo é sempre manter as articulações e os músculos fortes e flexíveis, mas também possibilitar a interacção com outras crianças e promover um desenvolvimento social saudável e completo. •Não esqueça de criar um relacionamento próximo com os professores/escola: as crianças/jovens passam a maior parte do seu tempo na escola, pelo que é um local fundamental para a sua integração e desenvolvimento social. É importante ter a preocupação de sensibilizar a escola/professores sobre a doença da criança, fornecendo o máximo de informação sobre as suas características, dificuldades que pode levantar, medicação e atitudes correctas. Participe e apoie a escola a promover essa informação de modo correcto junto do staff e restantes alunos, para prevenir eventuais atitudes de discriminação ou incompreensão das dificuldades sentidas pela criança/jovem. •Converse com a criança/jovem: explique que ter a doença não é culpa de ninguém, nem uma “punição” (algumas crianças acreditam que a doença é um castigo por algo que fizeram). Esteja disponível para ouvi-la sobre os seus medos, dificuldades ou revoltas. Ajude-a a compreender o que se passa, a lutar pelos seus objectivos, a ser responsável e independente. Não a vitimize nem a deixe “ter pena de si própria”. Ensine-lhe que ela é muito mais do que uma doença. Fonte: ANDAI - Associação Nacional de Doentes com Artrite Infantil
1 Comment
7/11/2020 08:13:12 am
se for m cartao gostava de receber para o efeito dos medicamentos das doenças cronicas pode mandar obrigada
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