Bem vindo à newsletter trimestral da APJOF. Este projeto visa compilar todo o nosso trabalho de 3 em 3 meses. Artigos informativos |
Sexualidade e Fibromialgia |
Discriminação e Fibromialgia |
Como o estigma da Fibromialgia tem impacto nos homens diagnosticados |
Fibromialgia Pediátrica e dor musculoesquelética |
Eventos realizados
Sessão informativa: "Medicina Tradicional Chinesa e Fibromialgia" - 22 de Fevereiro |
Eventos que estivemos presentes
Dia 14 de Janeiro, fomos até ao Agrupamento De Escolas De Montemor-O-Velho, participar numa sessão de esclarecimento sobre doenças reumáticas nos jovens, onde falámos um pouco da Fibromialgia. Foi muito bom ver o interesse dos jovens durante as apresentações. Uma iniciativa de extrema importância, que pode ser recebida em qualquer escola. Obrigada pelo convite! |
Organização: APPSReuma, Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, Associação Nacional de Doentes com Artrite Infantil, Sociedade Portuguesa de Reumatologia
Apoio: Uccmontemor
Projeto inserido na campanha Time2Work da EULAR
Apoio: Uccmontemor
Projeto inserido na campanha Time2Work da EULAR
Dia 15 de Janeiro estivemos presentes nas comemorações do 27º aniversário do Infarmed, I.P. subordinado ao tema “Medicina de Precisão: que desafios?” Desejamos ao Infarmed tudo de bom e agradecemos por incluirem as associações de doentes em alguns projetos. Bem hajam. |
Dia 7 de Fevereiro, estivemos presentes no evento Fibromialgia - o resgate do eu, dinamizado pela AJPH Potencial Humano Atemphar com a terapeuta Márcia Sá. |
Dia 12 de Fevereiro fomos ajudar uma aluna com a sua Prova de Aptidão Profissional sobre Fibromialgia. Foi um gosto para nós poder abordar este tema numa escola perante jovens do secundário de cursos da área da saúde, que mostraram imenso interesse e emoção. Boa sorte Mariana, que o futuro te sorria e obrigada por teres escolhido este tema. Que venha daí uma boa nota! Obrigada pelas flores e pelo carinho como fomos recebidas |
Comunicação social
Na edição nº 821 da revista SÁBADO, cujo tema foi a dor crónica, podem encontrar o testemunho da Presidente da Direção da APJOF. Podem ler também mais testemunhos de várias doenças reumáticas. Obrigada pelo convite! |
Na Edição 4330 de 12 de março de 2020 do Região de Leiria, receberá gratuitamente a Revista Diretório de Saúde, onde poderá encontrar uma bonita exposição sobre as associações do Distrito de Leiria. Como a APJOF foi fundada em Leiria, também estamos presentes. |
"Muitos médicos ainda hoje não acreditam na existência desta doença, que foi reconhecida como reumática. E estes doentes sofrem numa base regular de discriminação pelo seu diagnóstico, em casa, no trabalho, etc. O que acaba por ter consequências devastadoras a nível psicológico”, salienta a presidente da associação, acrescentando que “a desvalorização da fibromialgia é um dos grandes motivos para que estas pessoas não tenham qualquer tipo de legislação que as apoie”...
Pode encontrar nas lojas ou online o artigo completo.
Pode encontrar nas lojas ou online o artigo completo.
Testemunho da Vogal da Assembleia Geral, Rosa Pinheiro, para o projeto "The Pineaple Mind". |
Outras informações
As dicas da Enfermeira Catarina Rubrica semanal, onde são partilhadas dicas dentro da temática da Fibromialgia, pela Enfermeira Catarina Vasconcelos. Na nossa página do Facebook. |
Documentário sobre Fibromialgia A Junkyard Hounds está neste momento a produzir o documentário "DOR - Uma história de fibromialgia" que pretende |
capturar o testemunho de dezenas de pacientes fibromiálgicos espalhados por todo o Portugal e dessa forma disseminar uma melhor compreensão sobre o que sentem e o que é a Fibromialgia.
O projecto será posteriormente lançado em duas partes:
Primeiramente, serão lançados 10 episódios mensais, distribuídos online já no inicio de 2020. Cada um irá focar se nos efeitos da luta física e emocional na vida de um paciente fibromiálgico.
Posteriormente, irá ser lançada uma versão de 90 minutos, com um maior número de participantes e a adição de testemunhos de profissionais da área e cujo objectivo é chegar ás salas de cinema!
A APJOF apoia este projeto e alguns membros dos órgãos sociais também irão dar o seu testemunho.
O projecto será posteriormente lançado em duas partes:
Primeiramente, serão lançados 10 episódios mensais, distribuídos online já no inicio de 2020. Cada um irá focar se nos efeitos da luta física e emocional na vida de um paciente fibromiálgico.
Posteriormente, irá ser lançada uma versão de 90 minutos, com um maior número de participantes e a adição de testemunhos de profissionais da área e cujo objectivo é chegar ás salas de cinema!
A APJOF apoia este projeto e alguns membros dos órgãos sociais também irão dar o seu testemunho.
Dia Internacional da Sensibilização das Doenças Reumáticas nas Crianças e Jovens Dado que o diagnóstico e tratamento precoces são tão importantes, a European Society for Pediatric Rheumatologists (PReS) e a European parent/patient association (ENCA) conjuntamente, em 2019, instituíram o WORD Day, “Dia Internacional da Sensibilização das Doenças Reumáticas nas Crianças e Jovens”. |
Os objetivos deste dia são sensibilizar sobre as patologias, oferecendo aos pais e médicos ferramentas para reconhecer sintomas que requerem atenção.
Aumentar a sensibilização sobre as doenças reumáticas pediátricas ajudará a auxiliar o processo de diagnóstico, especialmente de doenças mais raras. O WORD Day será é um evento anual que acontecerá no dia 18 de março.
Cabe a nós, pais, professores, profissionais de saúde e associações garantir que eles tenham o melhor atendimento o mais cedo possível, para garantir que tenham a melhor chance de levar uma vida saudável, com o mínimo de dor.
Aumentar a sensibilização sobre as doenças reumáticas pediátricas ajudará a auxiliar o processo de diagnóstico, especialmente de doenças mais raras. O WORD Day será é um evento anual que acontecerá no dia 18 de março.
Cabe a nós, pais, professores, profissionais de saúde e associações garantir que eles tenham o melhor atendimento o mais cedo possível, para garantir que tenham a melhor chance de levar uma vida saudável, com o mínimo de dor.
Aproveitamos para informar que todos os eventos da APJOF estão suspensos por tempo indeterminado, até esta situação regularizar.
Quem tem o diagnóstico de Fibromialgia é considerado um grupo de risco?
Se tem somente o diagnóstico o de Fibromialgia* não é considerado grupo de risco.
Contudo, deverá cumprir as diretrizes da DGS.
Mas, terá de ter em conta se tem outras patologias (consideradas de risco) associadas, estado de saúde atual, e que tipo medicação toma.
Se tomar medicamentos que coloquem as defesas do Sistema Imunitário em baixo, como os imunosupressores (exemplo: corticoides), coloca-o em risco.
É normal, que neste tempo de incertezas que alguma crise se desencadeie, se for o caso, faça o que costuma fazer para aliviar. Se se sentir febril como às vezes acontece, proceda também de forma normal, se vir que realmente se passa algo mais, ligue para o SNS24.
Se tiver consultas, exames ou cirurgias agendadas para breve, ligue para a unidade de saúde ou hospital para saber o estado da mesma.
Se precisar de medicação, vá à farmácia habitual, respeitando sempre as normas da DGS e novos horários.
Aconselhamos que durante a quarentena pratique alguns exercícios físicos de baixo impacto, para não estar tão sedentária/o, e assim poderá prevenir crises futuras.
Se tem somente o diagnóstico o de Fibromialgia* não é considerado grupo de risco.
Contudo, deverá cumprir as diretrizes da DGS.
Mas, terá de ter em conta se tem outras patologias (consideradas de risco) associadas, estado de saúde atual, e que tipo medicação toma.
Se tomar medicamentos que coloquem as defesas do Sistema Imunitário em baixo, como os imunosupressores (exemplo: corticoides), coloca-o em risco.
É normal, que neste tempo de incertezas que alguma crise se desencadeie, se for o caso, faça o que costuma fazer para aliviar. Se se sentir febril como às vezes acontece, proceda também de forma normal, se vir que realmente se passa algo mais, ligue para o SNS24.
Se tiver consultas, exames ou cirurgias agendadas para breve, ligue para a unidade de saúde ou hospital para saber o estado da mesma.
Se precisar de medicação, vá à farmácia habitual, respeitando sempre as normas da DGS e novos horários.
Aconselhamos que durante a quarentena pratique alguns exercícios físicos de baixo impacto, para não estar tão sedentária/o, e assim poderá prevenir crises futuras.
Legislação e documentos existentes em Portugal sobre a Fibromialgia. |
Consulte a nossa lista de protocolos Se pretende estabelecer um protocolo connosco ou conhece uma boa clínica, contacte-nos através do e-mail: [email protected] |
Não se sinta sozinha/o procure apoio no núcleo mais próximo de si! Envie-nos um e-mail para [email protected] Se pretende formar um núcleo de apoio na sua zona, entre em contacto connosco. |
Esperemos que tenha gostado da nossa newsletter!
Até Março!
apjof.weebly.com
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Para mais informações, clique aqui.
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Sobre
Newsletter semestral, gratuita da APJOF.
Este projeto visa compilar novas informações sobre a Fibromialgia e o nosso trabalho.
(As newsletters anteriores foram publicadas noutro formato.)
Histórico
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September 2021
June 2021
March 2021
December 2020
September 2020
June 2020
March 2020
December 2019