É com muito orgulho que no Dia Mundial da Fibromialgia de 2020, lançamos um E-Book, inédito, dirigido a familiares e amigos de pessoas diagnosticadas com Fibromialgia.
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Reconhecendo a SFM
A fibromialgia, que por tantos anos foi uma condição que não foi diagnosticada ou cujos doentes foram desacreditados, foi finalmente reconhecida por muitos da área médica. Infelizmente, as pessoas que tiveram de lidar com as limitações, dor e desconforto da doença crónica podem-se perguntar se não é um pouco tarde demais. Pode muito bem ser assim para as pessoas mais velhas, mas existem muitas crianças, adolescentes e jovens adultos, que sofrem com a fibromialgia e talvez as suas vidas venham a ser mais fáceis com o reconhecimento. por Lisa Copen
"É como se existissem pregos na nossa cama," Lamento-me ao meu marido enquanto ele rasteja para o outro lado da nossa cama. "Logicamente que sei que não está lá nada, mas o meu corpo iria argumentar o contrário." "Sinto muito", diz ele, da maneira mais simpática que pode, mas o que mais pode ele fazer? "Eu também me sinto hoje um pouco enjoada," respondo. "Pergunto-me se deveria comer algumas bolachas ou algo assim. . . ou se isso só iria perturbar ainda mais o meu estômago. Tem que ser os medicamentos. Provavelmente vai passar em breve." Nós os médicos podemos passar muito tempo a perguntar às pessoas sobre a fibromialgia – quais são os seus sintomas, como é o seu sono, a fibro afeta a sua lida doméstica ou o seu trabalho fora de casa, a fibro impede de ter uma vida social? Contudo, uma área que é muitas vezes negligenciada é como a fibro afeta as suas relações com as pessoas mais importantes da sua vida – o seu companheiro ou conjugue, filhos e amigos íntimos. Então decidimos perguntar: a fibro afeta os seus relacionamentos e como? Nós perguntamos, você respondeu e aqui estão os resultados que estão a ser publicados no jornal médico Musculoskeletal Care.
Olá família, amigos, e qualquer pessoa que me pretenda conhecer!
Como posso explicar isto para a minha família e amigos? Isso é muito difícil de fazer, porque a minha doença é "invisível". Assim, permitam-me que comece por agradecer-lhe pelo tempo passa comigo e me conhece melhor. O tempo de uma pessoa é um bem muito valioso e seu no seu caso é apreciado. Muitos indivíduos diagnosticados com Fibromialgia têm problemas de adaptação às suas limitações. Um dos aspectos mais importantes de ajudar alguém a lidar com esta condição é realmente ouvir o que eles têm a dizer. A Fibromialgia é muitas vezes referida como a doença invisível, porque você não pode vê-la - a não ser que o comportamento de uma pessoa a expressar a dor. É muito real, e muito incapacitante e quem sofre são frequentemente acusados de "isso é tudo da tua cabeça/psicológico". Normalmente leva anos antes de alguém ser diagnosticado e isso é só depois de todas as outras explicações serem esgotadas. Basta ouvir alguém que é recém-diagnosticados com Fibromialgia e mostrando-lhes que acredita no que elas dizem pode realmente ajudá-las.
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May 2023
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